 Søk i websidene Kontakt/Booking +47 35012469 (p) +47 35025711 (j) +47 90965937 (mob) Terry Lehns c/o Tinnebakken 9 3681 NOTODDEN E-mail Terry Lehns 
|
 |
Let’s beat this shit! Det var i slutten av oktober at Brita en kveld kom nydusjet ut i stua med en bekymret mine i ansiktet. -Kjenn her, sa hun, og viste frem siden av det høyre brystet. Kulen var lett både å kjenne og se. Det gikk kaldt nedover ryggen på oss begge. Jeg forsøkte meg på å avdramatisere det hele med at det kunne jo være brusk eller noe slikt, men trodde ikke helt på det selv heller. Dagen etter var hun hos fastlegen, og heller ikke han likte det han kjente da han undersøkte henne. Hun ble henvist videre til Porsgrunn, til Brystdiagnostisk senter. Nå var det bare å vente på time. Dagene ble ikke de samme etter dette. Angsten for at det kunne være det utenkelige overskygget det meste. Det gjorde det ikke bedre at Brita oppdaget nye kuler. Først i nakken, og etterhvert på halsen og i lysken. Hver dag sjekket vi postkassa om det lå brev fra sykehuset med timeavtale til undersøkelse i Porsgrunn, og omsider dukket brevet opp. 15. november, halvannen uke fram i tid, var det Brita sin tur. Mer venting. Ventingen og usikkerheten oppleves som rein tortur i en slik situasjon. 15.11.05 Litt over 12 er vi på plass på sykehuset i Porsgrunn etter først å ha vært på foreldrekaffe i barnehagen til Rasmus. Vi er begge utrolig nervøse på hva undersøkelsen vil resultere i. Jeg antar at vi ikke er de eneste besøkende som kommer rimelig satt ut av kreftangsten til denne avdelingen, og da forundrer det meg stort at man ikke har et bedre mottak for pasienter og pårørende. Vi har ikke engang fått av oss jakka før en ”søster” står der med innbetalingsblanketten! Medmenneskeligheten er fraværende. Her er du kun et nummer i køen. Etterhvert blir det Brita sin tur, og jeg sitter igjen på et trangt og usigelig varmt venterom. Og venter. Tida går, og etter nesten en time kommer Brita ut med et ansiktsuttrykk som får hjertet til å slå enda fortere. Hun ber meg bli med inn. -Legen hørte jeg var sykepleierstudent og ville ikke legge noe i mellom. Jeg ba henne sjekke de forstørra lymfeknutene. Hun har snakket med overlegen på kreftavdelingen i Skien, og tok en biopsi (stikkprøve) av en av lymfeknutene i armhulen. Vi får et foreløpig svar på prøven innen en uke, men hun er rimelig sikker i sin sak. Jeg har fått lymfekreft. Forteller Brita. Der og da stoppet verden opp for oss. Vi registrerte at livet tilsynelatende går videre der ute, samtidig som det føles som om alt er i ferd med å rase sammen rundt oss. En kreftdiagnose er skremmende og sjokkartet både for den som rammes og for de som står dem nær. Det at man er foreldre til to små barn gjør det ikke noe lettere. 16.11.05 Brita tilbake hos fastlegen for nye blodprøver, bl.a. for å utelukke at det kan dreie seg om kyssesyke. Sendes videre til Notodden sykehus for akuttime på røntgen for å ta bilde av lungene. Her finner man forstørrede lymfekjertler også på lungeroten, og tar for sikkerhets skyld også CT-bilde med kontrastvæske, som viser det samme. Her finnes det hovne lymfekjertler rundt om nesten i hele kroppen til jenta mi. Selv er jeg så satt ut av det som skjer at jeg ikke orker tanken på jobb, og har fått telefontime med dr. Moskvill på slutten av dagen for å få en sykemelding. Halv fem er det meningen vi skal på konsert på Tveiten skole for å høre Nora og resten av skolen synge blues. Brita orker forståelig nok ikke. Jeg vil dra med Rasmus og heie på storesøster og late som om alt er på stell. Kvart på fire ringer dr. Moskvill. Jeg forsøker å manne meg opp for å fortelle om situasjonen, men klarer ikke å holde tilbake tårene. Moskvill er mer enn en fastlege. Han er en ekte landsbylege. En venn som bryr seg. Fem minutter etter at jeg har lagt på røret ringer han på døren. Han tar seg god tid til å prate med Brita og meg. Selv om han ikke er Brita sin fastlege blir han sittende å prate med henne lenge etter at Rasmus og jeg har dratt på blueskonserten, en konsert som var kjempeflott, og som vi fikk videofilmet så Brita kan få se den siden. 17.11.05 Brita sin fastlege ringte og kunne som forventet fastslå at det ikke dreier seg om kyssesyke. Blodprøvene viser også litt lavt blodplatenivå og litt lave leververdier. Har sendt prøvene videre til overlege Fløtterød på kreftavdelingen i Skien. Det er han vi skal forholde oss til videre mtp svaret på biopsien de tok i Porsgrunn. Han skal ta kontakt så snart svaret foreligger. Jeg skulle ha spilt med Terry Lehns på Lundetangen i Skien lørdag kveld, men har sendt melding til resten av gjengen at jeg må kaste inn håndkleet. Føler ikke for å stå foran en haug med fulle og festglade mennesker og late som om jeg har det kult når det føles som om livet er i ferd med å rakne fullstendig. Ryktet sprer seg raskt, og meldinger med gode tanker tikker inn fra slekt og venner. Noen kommer også innom på besøk. Masse tårer om kvelden og natten. 18.11.05 Lymfeknutene i halsen og lysken er blitt merkbart større idag, og jeg ringer Fløtterød for å høre om videre framdrift, og han forsikrer at han stadig sjekker om resultatene fra prøvene foreligger. Da først vet de mer hva de har med å gjøre og hvordan de skal behandle dette. Han ber meg ta kontakt mandag formiddag om vi ikke hører noe i løpet av dagen. Så snart prøvene er klare vil hun komme inn i løpet av en-to dager, forsikrer han. Nora har fått vondt i halsen og feber og må hentes fra skolen. Det er ikke bare en ting. Da er det godt at gode venner innom med vin, selv om jeg begynner å bli sliten av å fortelle historien om igjen og om igjen. 19.11.05 -Stopper kreftcellene å utvikle seg i helgen siden laben holder stengt og ikke kan gi oss svar før på mandag, spør Brita lakonisk. Den tjukke halsen hennes gir svaret. Lymfekjertlene er enda mer hovne idag. Rasmus hadde mareritt om spøkelser i natt etter å ha sett spøkelser på Asgeirs barne-TV i går. Nora kom inn i sengen til mamma og pappa. Brita får tankene vekk ved å lese bøker, og putter på seg helsekost for å styrke immunforsvaret og øke blodplateverdiene. Mimmi innom og vasker huset, Rasmus besøker Jonas, og Marianne kommer innom med ei god flaske vin. Vi er enige om at når vi er ferdige med denne kampen så skal storfamilien dra ti Provence på ferie og kose oss med god mat, god vin og gode venner. 20.11.05 Lite søvn i natt også. Brita klager over smerter bak fra området hvor nyrene ligger. Begynner også å blø neseblod helt uprovosert. Jeg vil hun skal kontakte lege, men hun prøver å bagatellisere det. Jeg sender en tekstmelding til dr. Moskvill, og han er på telefonen kort tid etter. Råder oss til å dra på legevakta fordi det kan bety ytterligere fall i blodplatenivået. På legevakta blir hun undersøkt og sendt på laben for å ta blodprøver. Vakthavende lover å ringe oss når resultatene er klare. Utpå kvelden får vi beskjed om at blodplateverdiene ikke er alarmerende lave, men at vi bør ta kontakt med legen igjen i morgen. Vi har de siste dagene pratet en del med ungene om at mamma er syk og at hun etterhvert må på sykehus, men hvor mye forstår en 5- og 7-åring av hva det egentlig betyr? 21.11.05 Nok en urolig natt. Brita har begynt å hoste blod. Jeg ringer Fløtterød i Skien for å orientere han om utviklingen, og han ba oss komme nedover. Et par timer seinere er barnevakt ordnet for de neste dagene, og vi sitter og venter på mottagelsen i Skien. Etterhvert kommer hun inn til sjekk og blir målt, prøvetatt og forhørt om det meste. Litt feber og litt rask puls. Fortsatt ikke svar på biopsien, som visstnok dyrkes på Radiumhospitalet. Så går turen til kreftavdelingen i det som tidligere var Moflata sykehjem. Skjønt kreftavdelingen er fullbooket, så Brita får rom på infeksjonsavdelingen i samme etasje. Den ligger innenfor paliativ avdeling, hvor de pasientene som legene har gitt opp ligger på vent på sin siste reis. Ikke noe oppløftende syn, og det setter så klart tankene i sving hos to allerede skremte sjeler. Brita får rom ved siden av en sprut gal fyr som stort sett ligger og hyler eller prøver å rasere rommet sitt når han ikke er dopet ned. Hun får smertestillende og noe å sove på. Det drysser på med tekstmeldinger fra venner og kjente som lurer på hvordan det går og ønsker oss alt godt. Vi har avtale med overlege Fløtterød i morgen formiddag, og dessuten blir det nye blodprøver og beinmargsprøve. Etter en lang dag sier vi god natt, og jeg kjører hjem til storesøster Bente på Mæla. Det regner ute, og jeg sitter og gråter i bilen på vei hjem nå slik jeg gjorde det da jeg kjørte samme vei for drøyt tyve år siden. Da hadde pappa akkurat gitt opp kampen mot kreften. Denne gangen skal vi faen ikke gi opp. We’ll beat this shit! 22.11.05 Jeg er på plass hos Brita på tidlig formiddag. Rekker akkurat å få gitt henne en bukett røde roser og litt ingefærøl (favoritten) før en tysk lege kommer for å ta beinmargsprøve. Som den pingla jeg er når det gjelder sprøyter (og den de bruker på beinmargsprøver er SVÆR), så stikker jeg på gangen så lenge. Etter en stund kommer ”Dr Hess” ut, og på rommet ligger Brita i senga. Bleik men fattet. Slike prøver gjør vondt, men dama mi er tøff og seig som få. Så er det å vente på møtet med overlege Fløtterød. Men før han kommer dukker overlege Müller opp. Han er også tysk, og sjef på infeksjonsavdelingen. Han forteller at Brita etter all sannsynlighet har et høygradig malingt lymfom, og at hun bør forberede seg på en beinhard cellegiftkur med masse tøffe bivirkninger. Han vil også sette henne på intravenøst, og gi henne Prenisolon, et stereoid som skal få ned de hovne lymfekjertlene i halsen. Så forsvinner Herr Müller, og 10 minutter seinere kommer Dr Fløtterød. Han har noe av det samme budskapet, dog servert på en litt mer skånsom måte. Han mener imidlertid at hun ikke bør få Prenisolon, og lover å ta en prat med kollegaen om saken. Vil også at hun skal få tatt CT-bilde av halsen slik at mest mulig er klart før hun skal videre til Radiumhospitalet. Han skal ringe innover og sjekke med prøveresultater og om når vi kan komme inn. Et kvarter seinere er Herr Müller på plass igjen og han har fått viljen sin mtp Prenisolon. Så kommer en sykepleier for å sette veneflon i armen slik at hun kan få intravenøst. To sykepleiere og fire mislykkede forsøk seinere gir de opp. De bommer stadig på blodåren, og Brita har det ikke noe godt. Til slutt sendes hun til anestesiavdelingen hvor de omsider klarer å treffe riktig. Vi får også beskjed om at hun kan komme på Radiumhospitalet allerede imorgen. Dagen rundes av på røntgenavdelingen hvor de tar CT-bilde av halsen. 23.11.05 I dag er vi kommet til Oslo. Jeg kjørte Brita innover på formiddagen. Tett og grå tåke hele veien, bortsett fra over brua i Langangen, hvor sola plutselig brøt gjennom, og vi kunne se ned på fjorden under oss. Nye tårer. Vi har alltid hatt et spesielt forhold til havet, og tilbrakt mange helger i kystområdene rundt Nevlunghavn. Jeg får lyst til å svinge nedom Larvik så hun kan få et fint bilde av havet på netthinna før kampen mot kreften starter, men i Larvik ligger tåka tett, så der røyk den muligheten. Nå er vi installert på avdeling C2 og rom 205. Enerom! Her trodde de nemlig at hun var enda dårligere og skulle komme i ambulanse. Vi har tatt nye blodprøver, og lurer litt på hva vitsen var med oppholdet i Skien. Her inne skal de nemlig ta alle prøver om igjen. De skal ta CT av hele kroppen, de vil ta ny beinmargsprøve, og de vil operere ut en lymfeknute for å få den analysert og dyrket. Biopsiprøven de tok i Porsgrunn var nemlig ikke godt nok grunnlag for å stille en eksakt diagnose. Og Fløtterød: Du hadde rett og Müller tok feil mtp Prenisolon. Det er feil å starte på behandling med steroider før alle prøver er tatt. CT-bilder og biopsi må tas før kurativ behandling starter slik at man får et mest mulig riktig utgangspunkt å måle effekten av seinere cellegiftbehandling. Derfor må hun tas av Prenisolon idag, og vente enda en dag før bilder og prøver kan tas. Jeg køyer over hos Uppen. Han inviterer meg med på Dizzie-teateret hvor han skrur lyd hver kveld, men jeg føler ikke for revy. Vil heller ta noen pils, se litt på RBK og sove. 24.11.05 I går kveld var det visst full action hos Brita med akutt EKG og det hele. Hun fikk plutselig høy puls og det som kunne minne om hjerteflimmer, men det gikk heldigvis over av seg selv. Denne dagen fikk Brita mye juling. Slapp var hun i utgangspunktet, så det hjalp ikke at hun ble satt på faste. Hun tok CT-bilde av hele kroppen, ny beinmargsprøve, og opererte bort to lymfeknuter under høyre armhule. Hun lå og kjente det luktet svidd kjøtt da de prøvde å stoppe blødningene ved hjelp av å svi blodkarene. Ingen god opplevelse. På grunn av lave blodplater (mlm 10 og 15 mot normalt mlm 150 og 200) har hun lett blødninger, og sykepleieren mente legen som opererte burde legge inn et dren, men han var av en annen oppfatning. I ettertid kan det virke som om sykepleieren hadde rett, for dette operasjonssåret skal det vise seg vil gi henne masse plager i ukene framover. Hun er satt både på sobril og morfin i tillegg til en rekke andre medikamenter. I tillegg får hun tilført væske intravenøst, sammen med vanndrivende. Jeg drar hjem til Notodden på slutten av dagen for å si hei til ungene og få litt søvn, mens Brita får besøk av søster Hege, og Mimmi kommer inn i morgen. 25.11.05 En slitsom natt både på Notodden og i Oslo. Brita har hatt mye vondt, og opplever en ny dag med fasting, nå fordi hun skal ta ultralyd av magen. Den viser at en av lymfeknutene i kroppen trykker på urinlederen fra den ene nyra og kan skape litt trøbbel. Bildene viser også noen flekker på den ene lungen, og at milten har vokst noe. Jeg måtte ligge lenge å prate med Rasmus i går kveld/natt. Han var urolig og tydelig preget av at mamma var borte. Selv sov jeg dårlig om jeg i det hele tatt sov noe. Må krype til korset og be fastlegen om noe sovemedisin. Han skriver ut resept på Rohypnol. Som journalist er det et preparat jeg forbinder med alt annet enn rolig søvn, snarere med blind vold i kombinasjon med alkohol. Nå viser det seg at man ikke får Rohypnol på apoteket lenger, men apotekeren finner et tilsvarende middel. Hiver innpå en når jeg legger meg fredag kveld, .... 26.11.05 ...og får ikke sove denne natten heller. Svært uvanlig og et klart tegn på at hjernen jobber på høygear, mener legen da jeg forteller om den dårlige effekten med en sms fra bilen på vei til Oslo. Tante Bente kjører og ungene sitter i baksetet. Gjensynsgleden er stor på sykehuset, hvor Brita for anledningen har fått koblet fra alle slanger. Vi får en fin stund sammen på sykehuset. Så drar vi en tur på Teknisk museum hvor ungene storkoste seg, og så tilbake til mamma før tante, Mimmi og ungene drar hjem på bussen. Brita runder av dagen med en ekstra dose vanndrivende. Hun har hovnet opp i beina/magen, og veier nå 75 kilo, mot 70 da hun kom inn hit. Nå har vi ordnet ei ekstra seng på rommet, så i natt skal jeg sove her hos jenta mi. 27.11.05 I dag har vekta gått ned til 73.5 kg, men i løpet av dagen bikker den opp på 75 igjen, så det blir mer vanndrivende og fortsatt hyppige doturer. Blodplatenivået var gått opp til 28. Hun har begynt å få en allergisk reaksjon med utslett på overkroppen, men legene har sjekket det, og mener det ikke er farlig. Får litt allergimedisin. En liten kuriositet er jo at jeg traff på den utflytta notoddingen Kjell Sollie på dagligstua idag. Han har giftet seg i Moskva, og bor der. Men også han har fått lymfekreft som Brita, og er inne på sin andre kur. Som norsk statsborger må han fly hjem til Norge for behandling. Samme gamle og trivelige fyren, men tretti kilo lettere og noe blekere enn sist jeg så han med høy sigarføring i Notodden. 28.11.05 Mye hosting i natt. Hun hoster blod og blør neseblod innimellom. Ikke så rart, for blodplatene viser seg å være nede på 12. Hun har vondt i såret, og klager også på vondt bak i ryggen og skulderen. Overlege Knutsen er innom og forklarer at de i dag vil starte på cellegiftbehandlingen. Han forteller som vi vet at Brita har en form for lymfekreft, et t-celle lymfom, men at dette er en kraftig og god behandling. Sannsynligvis vil hun oppleve at hevelsen i lymfeknutene vil gå betydelig tilbake etter en dag eller to. Kuren, som heter CHOEP 14, går over tre dager, med fire forskjellige cellegifter, og skal gis hver 14. dag. Han antar at hun må ha 6-8 kurer. Etter tre kurer følges det opp med CT-bilder for å se på effekten. En uke etter kuren vil også blodverdiene falle fordi giften også virker på beinmargen hvor det produseres hvite blodlegmer. Dermed blir immunforsvaret dårlig, og infeksjonsfaren stor. Hun vil imidlertid på dag 5 få en beinmargsstimulerende sprøyte som skal få beinmargen på stell igjen. Vi får imidlertid beskjed om å ta en dag av gangen, -som om vi hadde noe valg... Dermed får Brita satt inn et veneflon også i venstrearmen, slik at hun kan starte med cellegift samtidig som hun får tilført væske og vanndrivende Endelig, to uker etter at hun fikk diagnosen, og en drøy måned etter at den første kulen dukket opp, har vi fått satt inn et motangrep.For første gang på Gud veit hvor lenge så har jeg så lave skuldre at jeg sovner uten problem. 29.11.05 En ny natt er over, og morgenen starter som alltid med blodprøver. Fortsatt er blodplatene lave (12), og legene er litt rådville hvor de brukes opp, for beinmargen ser ut til å fungere normalt, og de lurer på om det kan være milten, som er en del av lymfesystemet, som kan være problemet. Håpet er at blodplatene skal stige når de får bukt med lymfomet. Hjerte og lunger fungerer helt fint, sier legen, som forsikrer at hun ikke vil bli sendt fra sykehuset før det er stabilt og trygt å gjøre det. Sannsynligvis vil hun bli fram til neste kur. 30.11.05 I dag kan man se en merkbar endring på Brita. Hun er ikke lenger så hoven i halsen, og puster mye bedre. Cellegiftkuren er over i dag, og vi er alle glade for at hun klarte den såpass bra. Jeg hadde et traumatisk bilde av tre døgn med brekninger, men slik var det heldigvis ikke. Kvalmestillende midler har gjort at hun ikke har vært særlig uvel som følge av giften. I dag har hun fått tilført to poser med blodplater, en gulbrun væske høstet ut fra blodet til snille blodgivere. Endelig får Brita gjort et uttak fra Blodbanken, etter alle de innskuffene hun har bidratt med tidligere. Hun skal på nytt under kniven, denne gang for å legge inne et CVK, Centralt Vene Kateter, slik at hun slipper å ha veneflon på hver arm. I stedet får hun en slange med tre forgreninger som blir operert inn i ei vene på brystet. Operasjonen gikk bra, og røntgenbilde etterpå viste at det lå slik det skulle. Tone Marit Forsberg kommer innom på besøk, og Brita bestiller time til frisøren for å klippe seg kortere på håret, slik at overgangen til cellegiftsveisen ikke blir så stor for hun og barna. 01.12.05 I dag var blodplatenivået oppe på 32! :-). Vekta er nå på 76,5 kg, og hun begynner å bli sår i slimhinnene. Klassiske bivirkninger av cellegiften. På visitten var det i dag en fjott av en lege som for alvor viste at det er forskjell på hvordan man behandler pasienter. Mens Knutsen har tatt seg tid, snakket, forklart, lyttet, klappet og fysisk undersøkt, så kom det i dag en skjeggebuse som ikke rørte henne. Det eneste han kunne fortelle var at det godt kunne hende at hun ville bli sendt til Notodden i morgen, for så å få de to neste kurene i Skien. Brita bryter ut i gråt så snart han har gått. Hun savner barna veldig, men vil ikke hjem fordi hun føler seg for svak/redd. Brita og jeg tar etterhvert en liten spasertur (et lite skritt for et menneske - et stort skritt for Brita etter all julingen hun har fått) ned til dagligstua på avdelingen. Der satt vi litt og pratet med Kjell, før jeg sa farvel og dro hjem til Notodden i snødrevet. Før jeg dro snakket jeg med en av teamlederne på avdelingen, og hun nærmest beklaget seg for dets om skjedde på visitten og forsikret meg om at Brita ikke ville bli sendt hjem i morgen. Tidligst over helgen om hun i det hele tatt ville komme hjem før neste kur. Det ville uansett kun bli snakk om til Notodden sykehus, og ikke til Tinnebakken. 02.12.05 I dag skulle Brita ha vært hos frisøren klokka 13, men hun startet dagen med over 39 i feber, så det ble ikke noe av. Mimmi er på plass. Brita får tilbud om å bli med på et Skandinavisk samarbeidsprosjekt ved sykehuset som går på stamcellehøsting og høydosebehandling. Noe som legen mener vil passe bra for Brita sin sykdom. Etter fire-fem kurer vil man høste stamceller fra blodet som man siden fryser ned. Deretter vil man mangedoble cellegiftdosen for å drepe kreftceller og beinmarg. Så tilføres stamcellene blodet igjen, og dermed bygges beinmargen opp på ny. Mye juling, masse isolatliv, men verdt et forsøk om det kan redde henne. Dette har gitt gode resultater i Sverige, USA og Tyskland, og målet med behandlingen er å kurere. Vi snakker imidlertid om et tidsperspektiv på 8-9 måneder, forutsatt at det ikke er for stor ventetid på isolatet... 03.12.05 Sliter fortsatt med høy feber og diaré. Nye prøver. Jeg skulle ha reist innover i dag, men har ikke fått sove, og føler meg elendig. Får plassert ungene hos Marianne og Frank på Tveiten på formiddagen, og tar en tablett. Sovner litt før tolv og våkner litt før seks. (!) Da venter middagen på Tveiten. Barna ligger over, og jeg får en ny natt med nokså mye søvn. 04.12.05 I dag drar jeg og Nora inn til sykehuset, mens Rasmus vil bli igjen med Jacobsens for å dra på skogstur. Helt ok. Det viktigste er at gutten har det fint. Mamma og Nora er glad for å se hverandre, og har en fin tid sammen. Mimmi tar siden Nora med seg hjem på bussen, hvor Oma venter i Tinnebakken. 05.12.05 I dag har Brita klippet seg en 15-20 cm, og jeg må si hun kler kort hår også den jenta. I tillegg plukket vi ut en kul parykk, samt noen luer og skaut. Trygdekontoret dekker diverse hoderemedier for 4.600 kroner i året, så det får man benytte seg av. En fin dag har vi hatt, og mye tyder på at vi skal sendes til Notodden sykehus i morgen, og bli der frem til neste kur skal tas i Skien. Det blir litt enklere sånn reint praktisk. Føler for å komme meg litt ut, og tar banen til byen for å sjekke hyllene på Platecompaniet, samt få meg en pint med Guinness før det er tilbake på 205. Tenkte å få lurt ut Bugge, men han var i Stockholm og spilte for svenskene i dag. 06.12.05 En dag av gangen. Vi kan like godt lære oss det med en gang. Notoddenturen ble det ikke noe av. I dag/natt våknet Brita med høy feber, og har hovnet opp i halsen igjen. Legen liker ikke det han ser, og setter henne på en bredspektret antibiotikakur som hun får intravenøst. Usikkerheten rår både hos oss og dem virker det som. Alt tyder på at sykdommen er på full fart opp igjen. 07.12.05 Ingen bedring i dag, og legene bestemmer seg for å skifte kur. Dette er tydeligvis hissige saker, og det er viktig at de kan komme i gang igjen raskt. Neste kurdag for Brita skulle egentlig vært fk mandag, men legene vil starte allerede nå til torsdag om kroppen tåler det. Det er bestanden av hvite blodlegmer og nyrefunksjonen som avgjør om hun kan starte så tidlig. Først må vi ned i den halvmørke kjelleren på cellegiftlaboratoriet som ligger i en korridor bak søplekasser og pappesker. Det er nesten så du venter å se en halvgal pukkelrygget vitenskapsmann dukke opp fra en av dørene. På et av laboratoriene får Brita sprøytet en radioaktiv væske inn i blodet. Om fire timer skal hun tilbake for å ta blodprøve for å se hvor mye av stoffet som fortsatt finnes i blodet. Det sier noe om nyrefunksjonen, og hjelper dem å stille riktig menge cellegift. Deretter går turen til ultralyd for å se om alt er på stell der inne. Samtidig som dette skjer ringer legene på avdelingen med kolleger i utlandet for å få råd og innspill på hvordan de skal takle den hissige sykdommen til Brita. Det ender med at de velger å gå for den såkalte IKE-kuren over tre dager med start torsdag. På kvelden drar jeg hjem for å avløse barnevakten og få litt søvn. Det høres egositisk ut, men uten søvn så er jeg ikke til stor nytte for noen har jeg etterhvert erfart, og ei natt med noenlunde bra søvn i løpet av ei uke er et minimum. I tillegg er det to små på Notodden som savner foreldrene sine. Solveig Steen kommer inn i morgen - fredag, og avløses av Mimmi lørdag. 08.12.05 I dag starter Brita på ny kur. Dette er kraftigere lut, og det betyr at det kan/vil bli flere komplikasjoner, noe som igjen betyr mer tid på sykehus i ukene/månedene fremover. Kurene vil alle bli gitt på Radiumhospitalet, noe både jeg og Brita føler betryggende. IKE-kuren er imidlertid ikke hverdagskost på C2. Det er lenge siden de har benyttet denne, får vi greie på. Hun vil følges opp med blodprøver hver dag for å følge med på blodplater og ikke minst nivået av hvite blodlegmer. Første kurdag går etter forholdene greit. Hun er på en ny antibiotikakur, og feberen ligger sånn rundt 38. Hun kjenner ingen kvalme, men maten smaker sølvpapir påstår hun. Fortsatt hoven i halsen. Jeg er innom i barnehagen og har en lengre prat med styrer Inger Lise om hvordan det går med oss og med Rasmus, og hun kan berolige meg med at Rasmus ser ut til å ha det greit. Hentet Nora litt tidligere fra SFO, og informerte noen lærere om ståa, samtidig som jeg ga dem noen brosjyrer. Også Nora ser ut til å klare seg bra. Runar og Geir innom på kvelden, og vi presser gjennom noen av mine nyervervede musikk-DVDer 09.12.05 I dag er dagen da hun skal ha mest gift inn i kroppen. Tre ulike typer, den ene skal gå i åra i 24 timer. Mimmi avløser Solveig. Legen håper denne kuren vil gi resultater innen mandag. Brita er selvsagt spent, og føler at dette er siste sjans for henne. Jeg sitter på Notodden og krysser fingre og føler at jeg burde vært hos henne. Ny natt med dårlig søvn, så etter å ha sendt ungene i skole/barnehage så legger jeg meg nedpå og henter inn tre timer. Godt!. Una blir med Nora hjem fra skolen i dag, og siden henter Marianne jentene og Rasmus og tar dem med til Tveiten for å lage julemarsipan. Jeg kommer etter på kvelden for rakfisk, øl og dram, men klarer ikke helt å roe meg. Et halvt glass akevitt og en flaske øl var det hele. Dundrende hodepine og tankene et helt annet sted. Rasmus vil nok en gang ligge over hos sin helt Olve, mens jeg og Nora tusler hjem i vinterkvelden. Alle savner vi mamma... 13.12.05 I dag er det Lucia-dagen, og dagen starter med lucia-sang fra barnehagebarn ute i korridoren. Brita har hatt en hektisk natt med masse nattesvette. Tror de byttet sengetøy fem eller seks ganger i løpet av natten. Fra rommet kan vi se opp på en flott desemberhimmel, og det - sammen med barnesangen - gjør oss litt melankolske. Vi tenker på utsikten hjemme i Tinnebakken, på Rasmus som skal gå Luciatog i dag og på Nora som snart skal ha juleavslutning på skolen. Brita har imidlertid fått laptop på rommet, og er på nett, og det er en gladnyhet. Dermed kan hun lese e-mails og hilsener. Fikk oversendt bilder fra Lucia-toget fra Kattekleiv barnehage. Intenett er kjekke greier! I dag er dessuten første dag med noe tilnærmet matlyst på jenta etter at hun fikk cellegiftkur sist helg. Hun spiser opp hele brødskiva til frokost, og litt havregrøt i tillegg. I dag har vi vært hos frisøren og tatt håret. Skikkelig navy-cut, akkurat som Sinead O'Conner. To sterke damer det, Sinead og Brita. Synes hun kler piggsveis også. Kioskmannen her på huset er ikke lenger bare på hils med meg. Han vet også hva jeg skal ha. Det vanlige, sa han i dag, da jeg la Varden, TA, VG og Dagbladet til 44 kroner på disken. Har jo vært her en stund... Tok Brita en tur i rullestolen i dag. Først opp i 9. til frisøren, samtidig som vi fikk sett på utsikten fra toppetasjen. Deretter ned i foajeen for å se på et julemarked, og til slutt ut, til en liten spasertur på nesten 150 meter i friskluft ute i parken. Rakk sogar en liten sigarett. Overlege Knutsen var på visitten i dag. Han kunne konstatere at lymfekjertlene har blitt mindre, og at effekten av cellegiften går sin gang. Vi krysser alle fingre for at sykdommen ikke skal komme like raskt i retur som sist. Knutsen mener at febertoktene skyldes sykdommen og ikke cellegiften eller infeksjoner. Han ser likevel ikke bort fra at hun må på bredspektret antibiotikakur i slutten av uka når de hvite blodlegmene, og dermed også immunforsvaret blir på det laveste som følge av cellegiften. Brita sin gamle kollega Tore Nilsen var innom en tur, og det samme var hennes venninne Lisbeth fra Notodden litt seinere på kvelden. Jeg begynner å bli såpass sause forkjølet at jeg ble enig med Brita at jeg skulle dra hjem til ungene i dag. Ingen hjelp og støtte i å bli der og smitte henne. Unødvendig å si at både far og barn var glade for å se hverandre igjen. 14.11.05 All respekt til aleneforledre! Det er jaggu litt av en kabal som skal gå opp når du er aleine om to små, og har sjuk kjæreste i tillegg. Trodde jeg skulle få sove godt i natt etter å ha sms-et med Brita i går kveld. Hun var i humør med lett sjølironi ("Demi Moore i dag - Kojak i morgen"), og jeg var lett til sinns da jeg la meg. Hodet klarer imidlertid ikke helt å koble ut, og da uteblir den dype og lange søvnen. Men, andre har det verre enn meg. Brita hadde en ny tøff natt i natt, med nye svettetokter. I dag var vekta helt nede på 64 kilo, det er seks kilo mindre enn da hun kom inn, og 12 kilo mindre enn den høyeste vekta hun har hatt under sykehusoppholdet. Det kan bli snakk om at hun etterhvert vil bli tilført næring gjennom en sonde inn nesa og ned i magen. De hvite blodlegmene er som ventet i fritt fall, og det kan være at hun havner på isolat i de nærmeste dagene. Snakket med henne i dag tidlig, og nå i kveld. Da virket hun litt kvikkere enn tidligere i dag. Hun hadde tilbrakt dagen i sengen, ganske slapp naturlig nok. Hun fikk snakket med barna som fortalte hva de har opplevd, og jeg fortalte om min dag. Ungene ble ekspedert til henholdsvis skole og barnehage til tiden. Jeg har kludret litt med å få denne dagboka på nett, og jobber fortsatt med å oppdatere de dagene vi har vært gjennom så langt. Var innom Steve og Elisabeth og hentet noen flasker med Aloe Vera-juice, som visstnok skal være lurt å drikke for å få bedre effekt av cellegiften. De er de andre som på kort tid kommer med et noe i norsk sammenheng uortodoks tips for å hjelpe Brita gjennom lange perioder med kvalme om dårlig matlyst. Det er å bruke marihuana. Steve er som kjent fra USA, og jeg fikk samme tips fra vår venn Panny i Mississippi. Hennes sønn har hatt samme kreftdiagnose, og slet i lang tid med å ta til seg næring. Så fikk han marihuana i medisinsk øyemed, og da kom matlysten tilbake. I det siste nummeret av Illustrert Vitenskap står det visstnok en lang artikkel om den medisinske effekten av dette stoffet, spesielt på kreftpasienter. Men så var det den norske narkopetikumpolitikken da... Ringte Kreftforeningen i dag og hadde en lengre prat med ei hyggelig dame i Østfold som ga meg råd og ideer om hvordan vi bør organisere livet framover. Skulle sende meg søknadsskjema for pengestøtte til sosiale tiltak for småbarnsfamilier blant annet. Var også innom Trygdekontoret og avtalte time med en saksbehandler i morgen. Nå må jeg finne ut hva jeg skal spørre henne om, og notere det på en lapp så det ikke forsvinner igjen. Var innom legen og fikk noe medisin for min egen forkjølelse, og satt lenge på lærerværelset på Tveiten-skole for å prate om Nora og hvordan hun har det. Der skulle de ha møte om sorg og krisehåndtering da flere elever er i lignende situasjon for tiden. Ga dem en lærerveiledning jeg har fått fra Kreftforeningen. Rasmus har hatt det gøy i barnehagen med pepperkakebaking, og i ettermiddag var vi alle tre på juletrefest på Røde Kors-huset. Fullt av unger med blodsukkeret på topp, og masse voksne som lurte på hvordan det gikk med Brita og oss. Det er det mange som gjør, også når jeg går på byen. Det blir litt utavdegsjælåppevelse når du hører deg selv fortelle for nte gang at den du er glad i ligger på Radiumhospitalet og sloss mot kreften. Men, man kan/må vel venne seg til alt. Nå begynner blodsukkeret på ungene å dale, så da er det leggetid. Utenfor vinduet er månen diger og gul. Det er den nok utenfor C205 også, om jenta mi orker å kikke ut vinduet. :-) 15.12.05 Brita sin verdi av hvite blodlegmer var i dag på 0, og det betyr at jenta mi nå ligger på isolat. I korte trekk betyr det at hun ligger på samme rom, men med ekstra overvåking. Vi kan fortsatt besøke henne, men alle må være svært nøye på håndhygiene, og vet man at man er smittebærer av virus e.l. så kommer man ikke inn til henne. Med min forkjølelse så holder det imidlertid med å bruke munnbind. Planen er å ta med ungene på en dagstur lørdag, hvor vi også kan prøve svømmebassenget på sykehuset. Snakket med Brita på telefon flere ganger i dag + SMS. Legene ønsker å bruke henne som "forsøkskanin" på en ny behandlingsform. En av legene der inne har nemlig nylig vært i USA og snakket med kolleger som har hatt god suksess med å kombinere IKE-kuren Brita er satt på med antistoffet CAMPATH (les mer) I følge Brita sin lege som jeg snakket med på telefonen i dag så er dette et stoff som settes med sprøyte i muskulaturen, og som man på Radiumhospitalet så langt kun i enkelte anledninger har brukt alene i kampen mot kreft av den typen Brita har, dog ikke mot like hissige celler som de hun har fått. Brita blir dermed den første pasienten på Radiumhospitalet (og i Norge?) som får en slik behandling. Fordelen med denne kombinasjonen er at det er en effektiv behandling som kan bedre effekten av cellekuren, og det er bra. Som legen sa: "Dette er en vanskelig kreft å behandle, så dette tar vi veldig alvorlig". Ulempen (for det er det jo alltid) er at den vil gi økt infeksjonstendens fordi immunforsvaret vil få enda mer juling. Hun må derfor overvåkes nøye med hyppige blodprøver og undersøkelser. Infeksjonstendensen vil ganske sikkert øke, med både virus- og soppinfeksjoner. Disse plagene vil imidlertid først komme for alvor etter en del uker/måneder. Det er i følge legen en tendens i forskningsmiljøet rundt i verden at dette er en nyttig kombinasjon. Etterhvert vil man på Radiumhospitalet selv starte behandling hvor de kombinerer CHOEP-kurer (som Brita fikk først men som ikke fungerte) med Campath, fordi dette er "en mer moderne behandlingsform" i følge legen. Brita vil dermed få den første sprøyta med Campath fredag, en ny mandag, en onsdag, og så sammen med neste cellegiftkur som starter to dager før julaften. Julen blir spesiell for oss i år. Jeg har ennå ikke klart å fortelle ungene at mamma ikke vil være hjemme denne julen. Har utsatt det for å se litt hvordan utviklingen går i Oslo. Det som kan bli aktuelt er at vi tar en tur innover for et kort besøk på julaften, men alt avhenger av Brita sin form. Snakket med kontaktsykepleieren hennes idag, og hun mente absolutt at vi burde være der på julaften, Brita mener vi bør være på Notodden, og i stedet komme innover for en førjulsfest på rommet før hun starter neste kur. Hun skal uansett ikke være aleine på julekvelden. Svigermor har lang erfaring med å jobbe i helsevesenet på julaften, og er klar til å dra innover, så får vi samle resten av slekta her i Tinnebakken. Jeg startet dagen (etter å ha sendt Nora til skolen med påfølgende grøtfest på SFO og Rasmus i barnehagen på nissefest) med å ta en telefon til ei dame på Radiumhospitalet som jeg ble tipset om via venner og kjente, og dermed har jeg fått ordnet en ferdig innredet familieleilighet ti minutter fra sykehuset til gratis disp fra fk mandag til over jul. Det gjør ting litt lettere. Var på Trygdekontoret i dag. Hadde psyket meg opp til å gå dit for å finne ut hva jeg/vi har av tilbud og støtte fra den kanten. Saksbehandleren hadde ikke fått beskjed om at jeg skulle komme og var ikke på plass. Ventet i tyve minutter før hun kom, og infoen jeg fikk va rstort sett at det ikke var noe særlig å hente. Vi får dekket en tur i uka t/r Oslo slik at barna kan treffe mamma, og ellers må vi spare alt av kvitteringer for å trekke fra på skatten. Etter det spiste jeg lunsj med Marianne på Carbiden, var innom leketøysforretningen for å prøve å finne gave til Nora, -uten hell, og så hentet jeg ungene. Nora gjorde lekser, og dro til Solvår etterpå. Jeg og Rasmus dro og vasket bilen til tante Bente som jeg låner for tiden, og hadde det kjempespennende inne i bilen da den ble vasket i maskinen. Etterpå var det Need for Speed på Playstation, som han begynner å bli dreven på, deretter Månetoppen og middag før vi hentet Nora. Har vært sliten i ettermiddag/kveld, og litt satt ut av åsseniallverdenskaljegklaredette-følelsen. Omsorgsklemma heter det vel kanskje... :-/ Klokka 23 tikker det inn sms fra Hakadal: "Tror Brita har hatt en ok kveld, spiste godt, ikke så slapp og pratet mye. Var der fra syv til ti. Hilsen tante Hege. 16.12.05 "Heisann og hoppsann og fallerallera, om julekvelden da skal alle sammen være glad!". For første gang på lenge slipper jeg å mase på Nora for å stå opp når klokka ringer kvart på sju. Klokka halv sju lå hun nemlig lys våken mellom meg og Rasmus og sang julesanger og lurte på når klokka skulle ringe. "...om julekvelden da skal alle sammen være glad!". Det var det da. Det har vært min største bekymring i natt. Hvordan blir det å feire jul her i Tinnebakken når mamma ligger på sykehus i Oslo?. Nok til at heller ikke denne natten går inn i historien som en av de med lang og dyp søvn. Nora kom seg greit avgårde til skolen, og da jeg sa ha det til henne så dukket jammen Rasmus også opp, i nissedrakt. Begge to har bestemt seg for at nissedrakten de fikk av tante Bente skal være pysj fram til nissen kommer. Etter frokost og kalenderåpning setter gutta boys seg i godstolen og ser det begynner å lysne så smått over Heddalsvannet. -Til sommeren vil jeg til Danmark og Skagen igjen. Der var det så fint når mamma og vi var på stranda med de store bølgene og så på solnedgangen, sier veslegutt. Ja, sier jeg. Kanskje skal vi dra enda lenger bare mamma blir frisk. Til et sted vi må fly for å komme til, fortsetter jeg. Planen er nemlig å dra til Provence med Marianne og Frank og ungene, eller hele storfamilien som vi kaller det. Bare Brita blir frisk. Fikk søknadsskjema fra Kreftforeningen i dag for økonomisk støtte til diverse atspredelser for kreftrammede småbarnsfamilier eller hva det nå heter, så kanskje jeg skal bruke storfamiliens planer som et prosjekt å søke penger til....? I dag har Brita tatt blodprøver som vanlig, og hun har også fått den første sprøyta med Campath. Hun er satt fast på bredspektret antibiotika intravenøst hver tredje eller fjerde time hele døgnet for å være føre var før infeksjonene setter inn. Dette har vært en dag hvor Brita har vært slapp og sliten og sovet mye. Jeg fulgte Rasmus i barnehagen, og vi har fått en tradisjon med å sparke isklumper fra Tinnebakken og helt ned i barnehagen. Det bor nok en fotballstjerne i den kroppen. Vel hjemme igjen måtte jeg ta meg en innsovningstabelett, og må ha sovnet rimelig kjapt, for da telefonen ringte var klokka plutselig kvart over elleve. Var en tur innom jobben i dag og spiste lunsj med kollegene, og det var hyggelig. Eli, som jobber i avisa på dagtid og på Brattrein Spa og konferansesenter på kveldene ønsket å spandere på meg en massasjetime da hun hørte jeg sleit med nattesøvnen. Kommer derfra nå, og det var utrolig godt. En time hvor jeg nesten ikke tenkte på kreft en eneste gang. Vel verdt turen om det vil hjelpe for søvnen eller ikke. Hentet Nora etter skolen i dag, og vi tok en tur på biblioteket for å kikke litt i bøker om dinosaurer og vulkaner, og lånte også med oss noen. Klasseforstanderen til Nora, Maj Iris er i samme situasjon som meg. Hennes mann har også fått kreft. Sendte henne en tekstmelding hvor jeg ba henne stå på og at vi måtte kjempe for våre kjære. "Det er noen harde motbakker i livet, men vi må gå dem også" svarte hun blant annet. Det synes jeg var godt sagt. Det pussige var at den første vi traff da vi kom ut av biblioteket var Maj Iris, og det ble et gledelig gjensyn for elev og lærer. Vi hentet Rasmus i barnehagen, og dro til Mimmi som hadde invitert oss på lapskaus. Der var onkel Geir også. I morgen drar vi tre og onkel og kanskje Mimmi på bussen inn til Oslo for å besøke Brita. Vi har allerede pakket parykk og alt det Brita ba om. Jeg har brent noen CD-er med de ferskeste bildene, barnehagen hadde laget en fin perm med Rasmus-bilder fra denne høsten, og i postkassa lå to dvd-er med opptak fra lokalrevyen Heilt Nils. Og vi har pakket badetøy, for i morgen skal vi bade i bassenget til sykehuset. I natt sover barna hos Mimmi, jeg skal gjøre hva jeg kan for å få en hel natts søvn i et tomt og stille hus. 17.12.05 Smånissene er i seng og sover godt etter to rødnissehistorier og en runde med Kjemomannen Kasper, han som sloss mot kreftcellene i kroppen til mamma. Dagen i dag har vært fin. Hadde vel håpet på litt mer søvn med tomt hus og en av "Dr Moskvill's reseptbelagte Dundersalte" innabords, men den gang ei. Sovnet rimelig kjapt da jeg la meg, men klokka halv fem våknet jeg, og siden blei det bare dorming fram mot morraen. Likevel rakk vi bare så vidt bussen klokka fem på ti. Trodde jeg hadde pakket det meste i går, men så fant jeg stadig ut nye ting jeg hadde glemt, så det blei i siste liten, men vi rakk den. Onkel Geir ble med innover, og alle gledet seg til å se Brita igjen. Geir hadde ikke sett henne siden hun havnet på sykehus, og det er jo nesten fire uker siden. Han har vært sause forkjølet og gjort klokt i å holde seg unna storesøster frem til nå. På grunn av lav blodprosent måtte hun få fire poser med blod i dag, og dermed måtte hun ligge både med blod og antibiotika dryppende fra stativet når vi kom på besøk. Vi var litt redd for at ungene skulle synes det var ekkelt, men det virket som om det var mest spennende. Synes nok også det var litt rart at mamma lå med munnbind og at vi måtte vaske hendene hele tiden så hun ikke skulle bli smittet, men de vendte seg kjapt til det også. Vi fikk kikket på bilder av det ungene har gjort hjemme den siste uka, og forsøkte uten hell å få spilt av Heilt Nils-dvden. Den funket på dataen hjemme, men ikke på laptopen Brita har på rommet. Vi får ta det en gang hun er hjemme. Jeg tok etterhvert med meg ungene ned i trivselsanlegget på sykehuset der de har et flott og barnevennlig svømmebasseng. En time med masse gøy i vannet var en fin avveksling fra en ellers kreftbefengt hverdag for både store og små. Så var det tilbake på rommet til mamma med mere prat, mere kake, saft og TV, -og krangling. Enten er det fordi jeg er ekstra sliten og bare synes det virker sånn, ellers så krangler ungene mer enn før. Det er vel kanskje en del av deres måte å reagere på det som skjer rundt dem på. Det er imidlertid en dårlig kombinasjon med sliten far og kranglete unger. Det blir mer kjefting enn jeg egentlig har lyst til i denne tida, så får jeg dårlig samvittighet og så blir jeg enda mer sliten. Men stort sett så er de verdens beste unger. Brita har mindre svettetokter om natta, noe legen tar som et godt tegn. Hun synes hun er blitt litt mer hoven i halsen, men håper og tror at det skyldes infeksjon og sår hals og ikke at sykdommen er på vei tilbake igjen. Etter drøye tre timer var det nok sykebesøk for ungene, og Brita var nok også sliten. Vi tok bussen hjem, og rakk akkurat inn døra til Månetoppen startet. Rett etter kom Mimmi innom med lørdagsgodt fra bestefar, og pappa lagde ostesmørbrød. Så kikket vi på Wig Wam i opptak fra Skavlan, etter først å ha snakket med Mamma på telefonen og sagt natta til henne. Nora sovnet tvert, men Rasmus bruker litt tid for å sovne om kvelden. Det sviver nok endel i hodet på den femårige krabaten også. Snakket med Brita på telefonen for litt siden. Resusminusjenta mi kunne fortelle at det var tomt for resusminusblod i Oslo på grunn av noen større operasjoner på Rikshospitalet. Dermed må hun få resuspluss, og siden en sprøyte med antistoff. De skal etterhvert leite godt for å finne et sted de ikke har stukket henne nå. Hun følte seg imidlertid i ganske bra form, litt småfrysen på grunn av feber, men hun ligger ikke lenger på isolat fordi de hvite blodlegmene nå er på vei opp igjen. Nå skal jeg ha meg en øl og en dram, verdens eldste sovemedisin. 18.12.05 Våknet med en ekkel følelse i dag, og fikk bekreftelsen da jeg lå i senga og SMS-et med jenta som skulle ha lagt der ved siden av meg mens ungene så på Julemorgen. I natt har Brita hatt fire runder med svetteanfall og sengeskift, og lymfeknutene i lysken har begynt å hovne opp litt. Også nå når vi trodde det var på rett vei! Det er et sant helvete når de små tegn på håp blir slått i bakken av nye tilbakefall, men det må vi tydeligvis lære å leve med framover. Virker som om Brita tar dette bedre enn meg, i allfall høres det sånn ut på telefonen. Selv blir jeg rimelig satt ut. Brennevinsmedisinen i går var heller ikke noen god løsning som sovemedisin. Fikk besøk av Boye og Norrvall, og vi drakk øl og single malt og så musikk DVD-er til klokka ett. La meg rimelig børsten klokka halv to, -og våknet halv seks. Like trett, og fyllesjuk i tillegg. :-( Fant ut at det er akkurat 14 dager siden jeg sov en hel natt sist, den herlige natt til 4. desember, da jeg sov utrolige ti timer non stop! I dag har vi tre, samt Frank, Marianne, Olve, Una, Jo Even, Anders og Ingrid vært i skogen og hentet juletre. Vi har "grilla bål" og stekt pølser og drukket kakao, og jeg har prøvd som best jeg kan å late som om alt er på stell. Nå er ungene nede hos familien Lurås hvor vi straks skal spise pinnekjøtt. Bente kjører Oma opp i kveld så jeg får litt avlastning og kanskje litt søvn. I morgen skal Brita ta en ny test av nyrefunksjonen for å se om hun er klar for mer juling. Hun er rimelig slått ut av antibiotikaen hun får, men det er visst vanlig. Jeg blir på Notodden til tirsdag siden Nora har skoleavslutning i morgen kveld. Da drar jeg inn til jenta mi, så sjekker jeg ut leiligheten jeg har fått lånt, som ligger et sted på Majorstua. Onsdag kommer Marianne innover med ungene, og så får vi se om det blir en slags jul i år også.... Det ble en trivelig kveld hos Lurås. Har pakket ned noe pinnekjøtt som Brita skal få smake på. Det er tross alt en av favorittene hennes. Nå sover endelig ungene, men Rasmus er seig om kvelden fortsatt. Sviver mye i hodet hans. Akkurat som hos far. Nå har jeg fått noe naturmedisin av Marianne som skal hjelpe på nattesøvnen. Mer sansen for det enn de hvite med rød trekant. Kom akkurat på at onsdagen er solsnudagen. Det er en glitrende anledning å feire i Kreftland. Papsen og ungene planlegger noen netter i Oslo denne uka, hvis mamma sin form er sånn noenlunde. Da blir det ikke bare sykebesøk, men svømming, museumsbesøk for å se dinosaurskjellett og MacDonalds i tillegg. Vi gleder oss! 19.12.05 Så var denne dagen på hell, og det har vært en fin dag. Brita hadde en bra natt, legen var innom på visitt og var fornøyd med det han så. Ville starte med en ny sprøyte Campath i dag på grunn av bevegelsene på lymfeknutene i lysken, men nå var de visst tomme på apoteket eller noe slik. Men, de er ikke blitt større siden i går, og i natt hadde hun ingen svettetokter. Det tar jeg som et godt tegn, og de skal man holde hardt fast til så legne det lar seg gjøre. Snakket med henne på telefonen i kveld, og da var hun i god form, fortalte hun. Har hatt besøk av venninna Torill i dag, og i morgen skal jeg tilbake til dama mi. I kveld har hun for øvrig hatt sin andre lange prat med en som praktiserer reiki. "Reiki er japansk og betyr egentlig en kosmisk og universell energi, der "ki" betyr livskraft, noe vi alle har i oss. Reiki går ut på å gi oss selv energi, alle trenger vi energi i en eller annen form, tar vi ikke vare på oss selv, kan jo dette gå utover både psyken og fysikken. Reiki kan gi deg mer livsenergi og balansere energiene i kroppen. Reiki kan virke på forskjellige måter, alt etter hva man trenger eller kroppen har behov for. Energiene går dit de skal, mange som får reikibehandling eller lærer seg reiki, opplever at de går igjennom en utrensende prosess", har jeg lest meg til på nettet. Det finnes garantert mer mellom himmel og jord enn det norske pilletrillere vil innse, og i vår sammenheng så skal vi ikke la noe være uprøvd for å gi oss kraft og energi i den videre kampen. Personlig har jeg nå forsøkt å bytte ut Immovane og Flunipam med diverse naturprodukter natur- og urteprodukter i håp om å ta igjn noen timers søvn. I natt lå jeg oppe i 2. etasje, mens farmor lå nede med barnebarna. Og tror du ikke det kom en liten tass i nissepysj snikende opp trappa sånn rundt klokka ett. Da er det bare å løfte opp dyna, si velkommen og gi en god kos...men det blei jo ikke noe særlig mer søvn. I dag har jeg kastet meg ut i juleshoppingen, noe som virker alldeles trivielt og meningsløst i denne settingen, men med små unger så må jo nissen komme med pakker, og det gjør han i år også. Fikk akkurat gjort unna det siste kjøpet før den akutte allergireaksjonen mot juleshopping satte inn for fullt. Om noen vi agere nisse en gang på julekvelden så er det bare å si ifra. Blir litt vanskelig å slå den om at pappa må en tur på jobb når mamma ikke er hjemme og pappa ikke har vært på jobb på over en måned. :-/ Juledram er selvsagt inkludert/pålagt, så det bør være en nisse i gåavstand fra Tinnebakken. Var en liten tur innom jobben og sa hei og god jul til kolleger, og nyhetssjef Johansson spanderte sogar lunsj på Tuven etterpå. I kveld var vi alle på juleavslutning til Nora sin klasse på Tveiten skolen. Klassen var kjempeflinke til å synge, og Nora stakk like godt av med fire gevinster på lotteriet, så mye at flere klassevenninner nesten hang med geipen etterpå. Noen kaker fikk hun og lillebror også med seg før det var over. Fikk forresten en mail i dag fra Brian i Ayr, Scotland. Han er kjøkkensjef på en av de beste restaurantene jeg og Brita har besøkt. Det ligger bilder derfra om dere går på dagboka for juli 2005, og de hadde han plutselig kommet over igjen, og sendte dermed jule- og nyttårshilsener til oss to og til Marianne og Frank som var med oss. Fauter's heter stedet, og anbefales sterkt. Kun tyve min med tog fra Prestwick-flyplassen ved Glasgow. Jeg nevner det som en kuriositet fordi det er der bildet øverst på denne siden er tatt. Et av mange gode minner fra sommeren som var, og et sted vi absolutt må tilbake til. Har ikke helt lagt oppløpet fram mot jul enda. Julepynten ligger fortsatt på loftet, og treet står på verandaen. Jeg drar til Oslo i morgen, ungene kommer etter onsdag. Blir nok utsetting av smånisser for barna og Oma i morgen kveld, og så får vi pynte tre ved en seinere anledning. Nå er det mammabesøk som gjelder. 20.12.05 Dagen i dag var god. Sitter i sykesenga på 205 og skriver disse linjene som jeg etterhvert har skjønt det er mange som leser, langt flere enn jeg i utgangspunktet hadde tenkt det skulle bli. Tar det som et tegn på at det er mange der ute som bryr seg. I senga ligger Brita og har akkurat fått ei sprøyte med antistoffet Campath, en nokså seig guffe som ikke er spesielt behagelig å få sprøytet inn i musklene. De har økt dosen fra 3 til 10 mg siden fredag, og planlegger å trå til med 30 mg når neste kur cellegiftkur starter torsdag. Det var kjempeflott å treffe Brita igjen. Hun så godt ut, og følte seg også ok. Ikke minst så hadde hun matlyst. Pinnekjøtt og kålrabistappe importert fra Notodden gikk ned på høykant, ifølge med et engere glass rødvin. En kartflaske rødvin og ei kvartflaske champagne ble bestilt fra ”Notoddenekspressen” før jeg dro innover. Champagnen fordi nå er nemlig den utflytta notoddingen Kjell Solli tilbake på avdelingen. Han har flagget ut til Moskva, og hadde med seg ekte russisk kaviar i kofferten. Dermed skal de to sliterne dra til med kaviar- og champagnefrokost i morgen. Det er dem vel unnt!!!:-) Blodplatene hennes er imidlertid blitt lave igjen, så hun må få påfyll intravenøst. Kreften skiller ikke mellom Kong Salomo og Jørgen Hattemaker heller. Litt lenger ned i gangen ligger visstnok Arthur Buchardt med hovne lymfeknuter. (Dagens sladder) Sjøl tror jeg faktisk jeg sov litt i natt, -uten reseptbelagte farmasøytiske bidrag. Før avreise fra Notodden hadde jeg det tradisjonelle styret med å få juletreet til å stå i juletrefoten, før jeg bar det inn i gangen. Deretter var det opp på loftet og hentet julepynt. Fire esker med nisser og engler og Nissen vet hva. Og der - bak alle pappeskene - sto den nye juletrefoten vi handlet før jul i fjor. Der fikk den stå i fred fram til neste jul. Nora var i kirken med skolen, og Oma blei med. Rasmus var en snartur i barnehagen, og kom stolt hjem med masse flott julepynt og gode kaker han hadde laget de seineste ukene. Snakket med dem på telefon for litt siden. Da var de nybadet og i nissepysjen. Huset var ferdig pyntet ti jul, og nå står bare pynting av juletreet igjen før alt er på stell. Var innom sykehusets leilighet på Majorstua idag, og den var helt toppers. Men i natt bor jeg hos jenta mi på 205, og i morgen kommer Marianne innover med ungene våre! 21.12.05 I dag snur sola og det går mot lysere tider! :-) I seg selv en god grunn til å starte dagen med campagne og russisk kaviar slik Brita og pasientkollega Kjell gjorde i dag. Vi har begge en ok natt bak oss her på 205. Brita har sovet godt, og jeg har også sovet endel, og sogar drømt. Det har jeg ikke gjort på mange uker, så det tar jeg som et tegn på at hodet endelig er i ferd med å bruke natten til å bearbeide/lade opp igjen slik det er ment å skulle gjøre. Det hjelper da også godt å se Brita i etter forholdene såpass fin form. Overlege Knutsen var innom på visitten i dag. Etter alt å dømme starter de på en ny cellegiftkur som planlagt i morgen. Alt ligger til rette for det bortsett fra blodplateniået. I går fikk hun påfyll, og i dag var det økt fra 13 til 22. Det er likevel i utgangspunktet for lavt til normalt å skulle sette igang en ny kur, men de kommer likevel til å gjøre det for å komme i forskudd på lymfomet, oig i stedet jukse litt ved å tilføre blodplater noen ganger i uka de kommende ukene. Legen mente det lave nivået kunne skyldes at Brita produserer et antistoff som bryter ned blodplatene hun får tilført. Slikt kan visst forekomme hos kvinner som har født barn. Nå skal hun derfor få spesielt utvalgte blodplater som matcher hennes egne, og som kroppen derfor forhåpentligvis vil la passere uten å bryte dem ned. I kveld skal de øke dosen av antistoffet Campath fra 10 til 30 mg, som er den dosen de ønsker henne på antakelig tre ganger i uka i tiden framover. Nå skal de dele dosen i to sprøyter, en i hvert lår så ikke det skal bli så ubehagelig. I tillegg har hun visst for lite fosfat i kroppen, og må få påfyll av det intravenøst i natt. Litt før klokka tre idag kom Marianne med ungene våre. Vi hadde en skikkelig solsnufest med pakkeutdeling, Månetoppen på barne-TV og julegrøt med mandel. ...og tror du ikke begge to fikk mandel i akkurat sin porsjon, og dermed den lykkelig vinner av hver sin marsipangris. Nå er blodsukkeret så høyt at vi må evakuere sykehuset og i natt rykker vi tre inn i kjellerleiligheten på Majorstua. I morgen venter sykebesøk og sikkert mye annet gøy. 22.12.05 Klokka rett over seks var Nora klar for en ny dag i dag. Ikke så nøye egentlig, for jeg hadde ikke sovet noe særlig i løpet av natten. Alt lå egentlig til rette for en god natts søvn. Da jeg la meg lå ungene jamføtes i den ene senga, og jeg hadde ei seng for meg sjøl. Det gikk imidlertid ikke lange stunden før Rasmussen var på plass i pappas seng, og på morrakvisten lå vi tre stykker på kryss og tvers i ei enkeltseng. Brita har også hatt en hektisk natt med masse doturer som følge av noe hun bokstavelig talt fikk i blodet. Hun skulle startet en ny cellegiftkur i dag, men den måtte utsettes til imorgen da blodplatenivået var for lavt. Nå er det bare å håpe at det blir på stell til i morgen. Ungene og jeg var på plass på Radiumen litt før klokka halv ti. Først spiste vi frokost, og deretter tok vi heisen helt til topps i niende for å se på utsikten. Det tok ikke lange stunden før ungene begynte å mase om bading. Masing har i grunn vært gjennomgangstonen fra de to i hele dag. Litt slitsomt for en kreftsyk mor og en trøtt far. I badebassenget storkoste ungene seg som alltid, og ekstra hyggelig ble det da mamma dukket opp på bassengkanten. For å se på vannleiken. Etter over en time i bassenget gikk turen tilbake på avdelingen hvor vi spiste middag. Etterhvert ble imidlertid støynivået og utålmodigheten hos ungene så stor at mor trang en timeout. Da tok trioen turen først til Vigelandsparken for å se på skulpturene, deretter ant vi en fin akebakke, og til slutt tok vi turen opp for å se på hoppbakken i Holmenkollen. Tilbake på avdelingen var det klart for en ny runde med julepakker. Bratz-dukke til Nora og radiostyrt Petter Solberg-bil til Rasmus. Den måtte selvsagt testes ut i korridorene på avdelingen, til stor glede for junior, skeptiske blikk fra forbipasserende og bekymring fra far. Hva om et viktig instrument festet på en intetanende pasient var på samme frekvens som Petter Solberg.....eller en elektrisk rullestol.. Nå sitter vi og venter på Månetoppen før vi skal si takk for idag og dra tilbake til kjellerleiligheten i Neubergsgate 6F på Majorstua. Så blir det en liten tur innom imorgen før turen går hjemover til Notodden og julefeiring uten mamma. Det blir spesielt, men kan det være med på å få henne frisk så er det verdt det selv om det nok blir noen tårer både her på avdelingen og hjemme i Tinnebakken. Brita skal for øvrig flyttes til naboavdelingen i anledning julen. Da stenges nemlig C2, og alle med giftslange må over på B2. Det detter inn med masse tekstmeldinger og e-poster både til meg og Brita, og de setter vi umåtelig stor pris på. Brita hilser også og takker for alle de fine julepakkene og kortene som stadig kommer inn fra venner og kjente. Nissen har allerede meldt sin ankomst til Tinnebakken, så han leser tydeligvis også denne siden. Glemte igår å skrive at Brita og jeg har gitt hverandre nye mobiltelefoner til jul. Nå har vi begge hver vår flunkende nye Nokia F 70, et kvantesprang fra min gamle 3310 fra 1996 som i utgangspunktet fungerte helt fint. Men når situasjonen er som den er , så er det greit at den nye har både foto og video (3G), e-post og internett. Kjekt å ha når mamma skal ligge på isolat i lengre perioder utover vinteren og våren. Da kan vi snakke sammen og se hverandre likevel. Brita har vært litt sliten, men ser ellers ut til å være i nokså grei form også i dag. 23.12.05 Det er lillejulaften, og dagen startet med en julehilsen fra Trafikketaten i Oslo som ga meg 500 kroner i bot for å ha parkert 4 og ikke 5 meter fra krysset Neubergsgate/Elstergate. Måtte jukse litt i går, så jeg fikk en natt med en slags søvn, selv om jeg føler meg bakfull i dag uten å ha vært på fylla. Vi pakket ganske tidlig snippeskene og dro til Brita, som var glad for å se smånissene igjen. De to er nærmest blitt små maskoter blant pleierne på avdelingen, som forer dem med stadig nye ting. I dag fikk de kakao med krem, og hver sin ubrukte julekalender med 23 sjokoladeluker de kunne åpne der og da. Dr. Knutsen var på visitten i dag, og han er godt fornøyd med Brita sin form og utvikling. Lymfekjertlene har ikke vokst, hun har ikke svettetokter på natten, og hun har ikke feber. Men hun har et trombocyttproblem, eller et problem med blodplateproduksjonen. Det betyr at det heller ikke i dag ble satt igang noen ny cellegiftkur. Det gjør de nemlig ikke før kroppen har økt produksjonen. I dag lå blodplatene på 20, og de ønsker dem helst opp mot 100 før de sprøyter mer gift inn i henne, når om enn det måtte skje. Antistoffet Campath kjører de imidlertid på med for fullt. I dag fikk hun en ny dose 30 mg, fordelt med ei sprøyte i hvert lår, og bortsett fra støle lår så ser hun ut til å klare det nokså bra. Dette er også et stoff som er med på å holde sykdommen i sjakk, så da får vi satse på at blodplattene snart kommer på plass igjen. Det var to utålmodige smånisser som var på besøk i dag. Det som sto mest i hodet på dem var å komme hjem til Notodden og pynte juletreet, så rundt tolv sadlet vi opp og dro mot vest etter å ha gitt mamma en skikkelig julekos. Det var utrolig kjipt å reise fra henne der inne, men når ting er som de er så har vi blitt enige om at det for ungenes del er det beste å feire jul hjemme så nær normalt som vi kan klare å få det ut fra situasjonen. Her hjemme i Tinnebakken har det da vært juletrepynting det har dreid seg om, i tillegg til radiostyrt bilkjøring, og litt Flåklypa på TV. Vi snakket med Brita på videotelefonen, og det funket kjempefint. En god investering. Etter at smånissene var i seng har jeg fylt julesokkene med godis, pakket noen småpakker som Nisse-Paal skal levere i morgen, og ryddet. Huset var helt striglet og julepyntet da vi kom hjem, med alt på stell helt ned til nystrøkne lommetørklær i skapet takket være solid innsats fra farmor, men en ettermiddag med smånissene i hus setter sine spor. I jakten på til og fra lapper kom jeg over en av mange kjøleskapsmagneter som Brita har handlet på turer vi har hatt rundt om i verden. Den lå helt nederst i en kurv og hadde følgende svært så passende melding: "Nobody notices what I do - until I don't do it!". Mer sant kan det vel neppe sies. Så en melding til dere mannfolk som leser denne sida: Sett pris på dama di og den jobben hun gjør hver eneste dag. Du ser det kanskje ikke, men du merker det godt den dagen hun ikke er der! I morgen reiser Mimmi og onkel Geir til Brita for å feire jul på C2, mens Oma, tante Bente og onkel Ari samt bestefar kommer til oss for å feire jul. ...og kanskje kommer Nissen! Tok et koselig bilde av den noe skadeskutte nissefamilien denne uka som jeg i anledning julehelgen legger ut på denne sida. God jul til alle venner og kjente fra oss i Kreftland. 24.12.05 Så var julaften vel i havn. Dagen startet med to smånisser som sov helt til kvart på åtte i pappa (og mamma) sin seng. Da trippet de ut i stua for å sjekke julestrømpene. Tror dere ikke at nissen hadde vært innom i løpet av natta og fylt dem med gotter!. Dermed ble det masse søtsaker til Julemorgen, mens far lå og strakk seg litt ekstra i senga. Dette med julaften og TV-titting er liksom ikke helt det samme etter at alle tv-kanalene har bobardert oss. Før om åra, da jeg var liten så var det jo tradisjon å se akkurat det samme hver eneste julaften. Hvis ikke ble det ikke skikkelig jul. I dfag prøvde jeg å føre tradisjonen videre på mine smånisser ved å presentere dem for Snikker Andersen, men det funket ikke. Han ble bokstavelig talt kjørt i senk av Petter Solberg-bilen, og dessuten så beveget jo ikke engang tegningene seg, slik de definitivt gjør i Power Puff-jentene eller hva de nå heter. Så til hovedgrunnen for denne siden; Brita. I dag har blodplatenivået økt fra 20 til 27, men det var ikke nok til at de våget å sette i gang en ny cellegiftkur. Da må de først være på over 40, men det går da tross alt den rette veien, så kanskje i morgen... Brita har hatt en grei dag. Mimmi og Geir har vært sammen med henne, og de har hatt en spesiell, men fin julaften sammen. Fersk ribbe var menyen i Oslo. Hun fikk snakket med ungene via videotelefonen takket være våre to nye Nokia N70-telefoner. Hun fikk litt stemningsrapport fra julepakkeåpningen, og hun fikk sagt skikkelig natta til dem på den måten. Her i Tinnebakken kom jula i år også selv om hverdagen har vært snudd opp ned de siste ukene. Vi tok på nisseluene og tuslet sammen en tur i butikken i formiddag for å kjøpe fersk brød, melk og julegrøt. Deretter spiste vi julebrunch sammen. Så blei det litt leik, før det ringte på døra og Tor Egil og Ådne kom innom med pakker, og selvgravet ørret. Kort etter at de dro så dukket Marianne og Olve opp, og da de dro var det ikke lange tida før Skiens-folket rykket inn, og dermed glemte vi hele julegrøtspisingen. Vi har hatt en fin julaften tross alt. I tillegg til Oma, Tante Bente og onkel Ari var også bestefar Leifen til middag. Mamma sin dyrestek med verdens beste saus, og multekrem til dessert gikk ned på høykant. Så var det å vente på Tinneby-nissen, som dukket opp litt før syv. Deretter druknet barna i pakker og gavepapir. Barbie, sverd, Playstation og en hel masse greier som bråker noe helt for jævlig, men som var svært populært. Tidligere i dag nevnte Nora på at det blei rart å feire jul uten mamma, og rart blei det, men likevel så ble det en trivelig kveld. Er du barn så er det først og fremst nissen og julepresanger som er det viktigste på julaften. Nå sover nissungene, og jeg snakket med Brita i kveld. Hun er litt sliten og heit (feber), men er ellers i grei form, utålmodig på å sloss videre mot sykdommen. Geir og Mimmi fikk heldigvis ordnet seg senger på avdelingen. Der var det plass siden mange var hjemme til jul. Så får jeg bare ønske god jul til alle våre lesere og venner. Takk for alle gode tanker og hilsener, gaver og klemmer. De trenger vi garantert flere av i tiden fremover. 25.12.05 43!!!! Det var dagens blodplatenivå, og det betyr at de i dag omsider kunne begynne å sprøyte ny cellegift inn i kroppen til dama mi. Fire dager på overtid, og på høy tid kan det tyde på. I natt hadde hun nemlig ei tøff natt med over 40 i feber og ditto legebesøk og blodprøver. I dag tidlig var imidlertid formen bedre, og det hjalp nok enda mer når det viste seg at blodplatene hadde økt fra 27 til 43. Nå blir Mimmi (svigermor) hos Brita fram til tredjedag, og så regner jeg med at jeg drar innover fjerdedag, etter å ha spilt med Lehnslaget på Arno tredjedag. Jeg gleder meg til å spille med mine venner i Terry Lehns, men gruer litt for å møte 200+ romjulsfulle notoddinger som skal vite hvordan det går med Brita. Blir nok litt asosial og holder meg en del på backstage vil jeg tro. I dag har vi hatt en fin julefrokost med Oma (mamma), tante Bente og onkel Ari. Oma var imidlertid sause forkjøla, og følte for å dra hjem relativt tidlig. Det unner jeg henne, for hun har stått på som bare en mor kan det i hele går for å lage en trivelig julemiddag. Takk!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Vi har bygget Barbie-slott (tante Bente og Nora) og legoborg (jeg og Rasmus) i dag, og litt utpå ettermiddagen kom "Tveitenrampen"; Marianne, Frank, Una og Olve, samt Runar innom. Runar måtte etterhvert hjem, men da var resten av storfamilien så godt igang at vi like godt planla et resteparty med julemat fra igår. Frank tok drosje hjem for å hente ribbe og sine hjemmegjorte medisterkaker, og i tillegg inviterte vi Tor Egil og familie. Dermed var vi fem voksne og syv unge (Ragna til Paal og Sølvi var også med) til middag. Det hele endte med en svært så hyggelig kveld, og klokka ble elleve før jeg sa natta til smånissene. I en normal og rasjonell verden skulle de da sove tre timer lenger i morgen, men vi vet at det ikke funker slik. Er de igang litt før åtte slik de har vært de to siste dagene så skal far være mer enn fornøyd. I morgen har vi planlagt en tur på skøytebanen. Jeg kan ikke/hater å gå på skøyter, men det skal ikke hindre smånissene i å få prøve seg. I morgen begynner Brita på sitt helvetesdøgn, med tre cellegifter, hvorav en i 24 timer, samt motgift. Jenta mi skal med andre ord få mye juling, og det gjør sinnsykt vondt å tenke på. Trøsten er at det forhåpentligvis på sikt vil gjøre henne frisk slik at vi en gang kan bli en normal familie med hverdagslige trivielle fillebekymringer igjen. Så folkens; kryss fingre, armer og bein for den tapre sliteren på C 205! 26.12.05 Våknet halv seks i dag :-(, mens ungene forsov seg til Julemorgen. Sammen startet vi dagen med å rocke vilt sammen med WigWam som var gjester på barne-tv. Slikt våkner man av! Brita hadde to svettetokter i natt, og etter det gikk tempen til 38 og måtte derfor sjekkes hver time natten igjennom. Hun ble dessuten "tvangsflyttet" fra C205 på den egentlige julestengte C-fløyen, og over til B236 frem til i morgen, slik at hun kan overvåkes nøyere. Hun pumpes i skrivende stund full av cellegift, den ene verstingen som skal dryppe og gå i 24 timer, men jeg snakket med henne på telefonen for litt siden, og da kunne hun fortelle at formen enn så lenge var fin. Satt sogar og koste seg med en skvett hvitvin. Nå krysser vi fingrene for at natten blir like bra! Nå ligger hun aleine der inne. Mimmi dro hjem i dag, for imorgen rykker slekta fra Hakadal (Hege, Petter, Martin og Ingvild) inn her i Tinnebakken, og da skal svigermor steike ribbe, -og det kan hun! Hege skal imidlertid innom Brita og gi henne en ny runde med Reiki. Det ser ut til å ha en effekt på Brita. I kveld sovnet hun fra alt etter at hun hadde fått reiki fra ei annen dame som er dyktig på området, og sist Hege gjorde det fikk Brita en rar men god svettereaksjon. Det finnes utvilsomt mer mellom himmel og helvete enn vi aner! Satser på å få lurt med meg to svogere - Geir og Petter - på Terry Lehns konserten i morgen kveld. Har iallfall satt dem på gjestelista! ;-) Og trioen i Tinnebakken? Vi har hatt en fin dag. Etter rockeshowet ble det nok en fin julefrokost før vi hentet fram skøytene og dro på Sport, den legendariske banen hvor Fred Anton Mayer satte verdensrekord på 5000meter med 7.28.1 den 4. mars 1965. Noen verdensrekord ble det ikke på oss, men gledelig var det for en far fri for skøyter å registrere at de to små virkelig begynner å få taket på det som jeg aldri lærte meg. Vi sørget for direkteoverføring med lyd og bilde til mamma, som også fikk et kort "intervju" med barna etter målgang. Kan ikke få fullrost vår nye "bildofon" nok. Helt ypperlig i vår situasjon. (så får heller telefonregninga komme som den kommer). Etter en lang og kald stund på isen dro vi hjem og spiste julegrøten vi glemte å spise på julaften. Nora besøkte Vårin, pappa og Rasmus spilte Star Wars på Playstation. Kult! ...og dagen rundes som alltid av med noen ord i dagboka. 27.12.05 Er akkurat hjemom etter lydsjekk med Terry Lehns på Arno. Gleder meg til å spille i kveld. Brita, jeg og ungene har alle hatt en fin natt, og ekstra gledelig er det at Brita sov godt i natt og var i fin form store deler av dagen. Bare oppløftende meldinger å få etter at hun i dag tidlig ble "tvangsflyttet" hjem igjen til C205 etter et kort opphold på B-avdelingen. Har pratet med henne flere ganger i dag, og dessuten fikk jeg fersk rapport fra lillesøster Hege som sammen med familien var innom på sykebesøk på vei til oss. Hun ga henne en omgang Reiki som også fungerte bra. Hakadølene rykket inn rundt halv fem, og da hadde Mimmi jobbet på kjøkkenet i flere timer med sin svineribbe med ditto tilbehør. Smakte utmerket! Deretter var det en ny runde med pakker til barna, og det var selvsagt populært. Det er godt å vite at Brita ser ut til å takle denne kuren såpass bra som hun har gjort. Siste melding var imidlertid litt mer bekymringsfull. Da frøys hun så senga ristet, og det betyr feber. I kveld setter legene dessuten inn angrep med motgift for å skåne vitale organer for den gifta de har sprøytet inn i henne de siste tre dagene. Helt uvirkelig å sitte å skrive om dette egentlig, men trøsten er at de som bruker kroppen hennes som slagmark er de beste på området her i landet om ikke i Skandinavia. I kveld tar jeg noen timer time out fra Kreftland og lader batteriene med litt Lehns-musikk, og i morgen sadler jeg opp og drar inn til jenta mi. Så får morgendagen vise om hun er i form til å ta imot ungene også eller om de sendes på tanteekspressen til Skien. 28.12.05 Det ble en trivelig men lang kveld på Notodden i går. Gøy å spille med Lehnsgjengen igjen, og ekstra artig med Sebastian på gjeste-fele. Det ble en grei timeout fra hverdagen for mitt vedkommende, selv om man i dag bærer et visst preg av nachspielet hos Lurås. Hadde planer om å dra inn til Brita med ungene i dag, men den gang ei. I natt hadde hun feber på over 40, og lav blodprosent slik at hun måtte få blodoverføring. Nå sitter jeg på gjestsenga på 205, etter at vi har hatt en tur på røykerommet i etasjen over. Brita er foreløpig kvitt feberen, og litt kvikkere enn da jeg kom inn i ettermiddag. Legene er imidlertid litt rådville på hvorfor feberen stadig dukker opp. Er det på grunn av at sykdommen er å vei fram, at den er på vei tilbake, er det en eller annen infeksjon i kroppen hennes eller noe helt annet? For å prøve å finne ut av dette/eleminere bort årsaker så skal de sjekke indre organer med ultralyd og røntgen en gang i morgen. Det betyr fasting, og så klart også en viss bekymring over om de vil fnne noe som ikke er helt på stell. Men bekymringer skal vi som kjent ikke ta på forhånd, så vi satser på at dette skal gå greit. Ungene er hos tante Bente og Oma i Skien noen dager, og hakadølene har reist hjem igjen etter først å hatt med alle fire unger på aketur i Våladalen. Nå satser vi på å få til et mor/barn-møte før 2005 ebber ut, om formen er der. Men; en dag av gangen som kjent. 29.12.05 Mange har lurt på hvordan de kan få sendt hilsener til Brita , og idag kan jeg – ved hjelp av byens beste webselskap Websys AS ;-) - introdusere en egen gjestebok her på siden hvor dere kan sende hilsener til oss. Se nederst på denne siden! Gladmeldinger fra 205 idag. Feberen har gitt seg, -iallfall for denne gang. Akkurat nå (ca 19.30) tar Brita en liten høneblund i senga etter en for henne innholdsrik dag. Natten var bedre enn de forrige, med mindre feber og færre svetteanfall. I dag tidlig var feberen borte. Dagen begynte med fasting. Og venting. Venting er kjedelig og slitsomt, men noe man må venne seg til i Kreftland. Ekstra slitsomt er det å faste når du har en lengre feberperiode bak deg, og egentlig har lyst til å drikke masse, masse væske, -og ikke får lov. Brita skulle nemlig ta ultralyd i dag, og var satt på såkalt øyeblikkelig hjelp-status. Dermed var hun nektet vått og tørt fra klokka seks i dag tidlig. Øyebikkelig hjelp er imidlertid et relativt begrep her inne. Først klokka ett kom hun inn til sjekk. For snart seks år siden lette vi etter armer og bein på Rasmus da vi var sammen på ultralyd. Denne gang leter vi etter kreft. Tidene forandrer seg, og det er jaggu godt man ikke vet hva framtida har å by på. Etter nesten tre kvarter undersøkelse kunne imidlertid legene slå fast at alt var som det skulle i mageregionen, og røntgen thorax kunne fastslå at alt var på stell også i lungene. Ingen krefttegn utover i lymfesystemet, og heller ingen spor av infeksjoner. Dermed er det ikke noe der inne som har skapt feberen som legene ikke blir kloke på, og godt er det! På visitten i dag kunne overlege Knutsen slå fast at alt tyder på at IKE-kuren (cellegiften) har hjulpet godt. I ettermiddag fikk hun dessuten en ny sprøyte med antistoffet Campath, så nå er motangrepet for alvor satt inn. Brita ser også bedre ut enn på lenge selv om hun føler seg sliten og mørbanket. Det kunne også Steve og Elisabeth slå fast da de kom på besøk i ettermiddag. De hadde ikke sett henne siden november, og ble gledelig overrasket over at hun så såpass godt ut. Hadde sogar med seg en liten miniatyrflaske med Martell som hun koste seg med. Ellers leser vi i avisene at norske innsatte klager over at de må bo på tomannsceller. De skulle prøve å bo på firemannsrom hvor en eller flere får cellegift med ditto bivirkninger som ofte kommer i alle retninger, og hvor toalettet er på gangen. Slik er nemlig hverdagen for flere av pasientene her inne. Brita er slik sett heldig som har enerom. Ellers er dette sykehuset et snodig sted. Her finner du pårørende som meg hvor det virker som om alle har det samme bekymrede draget i øynene, du har pasienter uten hår som går rundt i gangene og ”lufter tårnet”, dvs de går rundt og skyver på et stativ med en eller flere poser cellegift som tappes inn i årene. Så har du leger i alle valører. Alt fra nerden som egentlig synes det er mer gøy å forske og som synes jobben hadde vært langt bedre hadde det ikke vært for pasientene, til de som har forstått viktigheten av et godt pasient-lege forhold. Heldigvis er den legen Brita har mest kontakt med av den siste kategorien. Og så har du sykepleierne, som stort sett er svært hyggelige og dytige på tross av et stort arbeidspress. Og ungene? De har vært med Oma og tante på badetur til badeland i Langesund, og i morgen - om det år slik vi håper – kjører tante og onkel dem inn hit til oss før de drar videre på hyttetur til Tuddal. En ”liten” omvei fra Skien som de har tilbudt seg å ta for at mor og barn skal møtes en siste gang i 2005. Takk! I morgen kveld drar jeg og ungene hjem igjen på bussen, og nyttårsaften skal vi feire i Tinnebakken sammen med resten av ”Storfamilien”, dvs Marianne, Frank og ungene. 30.12.05 Vel tilbake på Notodden etter at ungene og jeg satt på med tante og onkel, som var snille og tok en solid omvei fra Skien via Oslo for å komme på hyttetur i Tuddal. I dag har Brita vært plaget av endel kvalme og slapphet, og i kveld da jeg snakket med henne på telefonen var feberen på vei opp igjen. Nå er bestanden av hvite blodlegmer på vei ned, og dermed infeksjonsfaren på vei opp. Om et døgn eller to er hun nok på isolat igjen med antibiotika pumpende inn i årene om det går som det gikk sist gang. Skjønt med dette vet man ikke noe sikkert. En dag av gangen. Ungene syntes det var godt å se mamma, og i kveld var savnet av mamma større enn noen gang hos de små. Spesielt Nora hadde det tungt og tok til tårene. "Livet er så dumt uten mamma her" sa jenta vår, som også fortalte at hun noen ganger hadde mareritt om at mamma skulle dø. Da gjelder det å holde sammen og trøste hverandre som best man kan mens tårene triller hos både far og barn. Vi fikk en lang og god prat alle tre, og nå sover de godt, i min seng. Rasmus som den femåringen han er forstår nok ikke helt de følelsene han har, men at det rører seg mye i toppen også på han er det liten tvil om. Enn så lenge har det slått ut på andre måter enn med gråt, men som han sa; "Det hadde vært fint om mamma blei bra igjen". Det blir vårt inderligste ønske for det nye året her fra Tinnebakken. 31.12.05 Brita hadde tre runder med svettetokter i natt, men hadde ingen feber i dag tidlig. Har vært kvalm store deler av dagen, og bærer preg av at immunforsvaret er på vei ned. Håpet er at hun er i god nok form til at hun kan feire nyttår med Mimmi, i tillegg til Kjell, hans russiske kone som har kommet på besøk fra Moskva, og resten av de lymfome på C2 og B2. Kjøpte to bokser Killkenny, to bokser Newcastle Brown Ale og to Robert Burns-sigarer til Brita og Kjell, som de forhåpentligvis er i form til å nyte i kveld. Det unner jeg dem mer enn noen andre! Her i Tinnebakken er nyttårsfeiringen så smått i gang, med fire utålmodige barn som venter på at klokka skal bli tolv. Vi har kost oss med spekemat og røkelaks, litt vin, øl og dram. Marianne og Frank, våre to aller beste venner, er på plass. Marianne fremstår som den perfekte husmorvikar - et yrke som dessverre er slettet fra de fleste kommuners budsjetter. Hun var på plass tidlig i ettermiddag, og har kokkelert og stått på på kjøkkenet. Mye slit, men det ser likevel ut som om hun trives i rollen. Det setter vi umåtelig pris på!!! Og så kjære venner: Jeg blir rørt til tårer over alle de gode tankene dere sender oss i gjesteboka, og jeg vet at det samme gjelder for Brita. Hun sitter på Radiumhospitalet med forhåpentligvis såpass god form at hun kan ta del i feiringen av det nye året. Dette er tiden for å se tilbake på året som var, og se framover på det som kommer. Den beste måten å gjøre det på er å se i fotoalbum. De viser at vi har opplevd mye fint i året som gikk, med turer til fjells, til skogs, til kysten, til Danmark, til Skottland, i tillegg til utallige fine sommerkvelder på "plattingen" i Tinnebakken. Så kom høsten, og verden ble snudd fullstendig på hodet. Juleforberedelser, adventstid, skiturer og alt det vi hadde sett fram til ble byttet ut med fortvilelse. usikkerhet, frustrasjon og enda mer fortvilelse. Nå står vi med begge beina i Kreftland, og vet at 2006 vil by på enda større doser av den samme gørra. Trøsten og håpet er at alt det vonde vi vet ligger foran oss en gang langt der framme skal ende i en ny fin sommerkveld hvor sola knapt dukker under horisonten før den kommer opp igjen og byr på en ny fin dag full av håp. I dag virker det uendelig og nesten uoverkommelig langt frem dit, men vi SKAL klare det. Brita fordi hun er så sterk, seig og glad i oss. Vi tre fordi vi er så uendelig glad i henne og ikke klarer oss uten mammaen og jenta vår. Ta vare på hverandre, elsk de dere er glad i og den dagen dere lever i, for ingen vet hva morgendagen har å by på! Godt nytt år til alle, og årets nyttårsønske er kun ett: BLI BRA IGJEN! 01.01.06 Så skriver vi 2006, og gudene veit hva dette året vil bringe. Inngangen på året var fin både her i Tinnebakken og på Radiumhospitalet. Brita har vært i fin form i går, i natt og i dag. Hun feiret dobbelt nyttår i går. Først Moskva-tid sammen med Kjell og hans russiske kone klokka 22. Det ble gjort på stilfullt vis med russisk champagne og russisk kaviar. Deretter en ny runde ved midnatt. Fra 7. etasje (i et av rommene det er lov å røyke nyttårssigarer) hadde de en flott utsikt over Oslo. Rapportene tyder på at de etablerte i Ullern-åsen og Montebello hadde spandert på seg et fint festfyrverkeri i anledningen. I natt sov hun godt, og i dag har hun også vært i fin form. Litt kvalm i ettermiddag/kveld, men ellers ok. De hvite blodlegmene er på vei ned, men ikke alarmerende mye. Vi har pratet sammen flere ganger på videotelefonen (3G), og det har vært fint både for store og små. Familien TovsrudKnutsenJacobsen rykket inn i går ettermiddag, og sjekket tradisjon tro ut i kveld. Marianne har vært den perfekte husmorvikar, og har laget mat, massert bekymringshøye skuldre og som Frank vært en god venn. Vi har kost oss masse med god mat og drikke, og har hatt det fint. Det går lettere når man vet formen er fin på 205. Ungene har også lekt fint sammen. Vi var på aketur i Våladalen før nyttårshopprennet i dag. Tante Bente og onkel Ari kom innom på vei hjem fra Tuddal for å se på hopprennet. I går var ungene oppe helt til klokka ett! Moro med alle rakettene som alle i nabolaget hadde sløst bort pengene sine på (Takk!). Vi hadde som alltid orkesterplass fra plattingen! Nora besvimte nærmest da hun la seg i kveld, men Rasmus er fortsatt seig å få lagt på tross av at han var stuptrøtt. Han ba om å lese boka om Kjemomannen Kasper (om cellegiftbehandling), men han sovnet ikke før jeg hadde sunget og klødd han på ryggen en god stund. Det er ikke rart de reagerer som de gjør. Jeg får tømt hodet på denne måten, men en femåring vet knapt nok hva følelsene han har betyr, annet at ting ikke er som de skal. Dette blir en spennende uke. Hvor slått ut blir Brita når immunforsvaret er på null, vil blodplatenivået komme raskt nok opp igjen slik at hun kan starte en ny kur på søndag slik planen er? Og vil hun innimellom bli bra nok til å få en kort permisjon i løpet av denne uka slik legen nevnte på før helgen? Det hadde - om Brita blir i form til det - vært utrolig fint å få henne tilbake hit i Tinnebakken. I dag er det 41 dager siden vi kjørte til sykehuset i Skien. 41 morgener siden vi våknet opp sammen i senga vår, 41 kvelder siden hun sist fikk gi barna en nattakos. Det er lenge det.... 02.01.06 Brita har vært i bra form idag også. Legen var godt fornøyd med effekten på kuren da han sjekket henne i dag. I kveld har feberen begynt å komme tilbake, og det betyr hyppige runder med blodprøver. Sannsynligvis er det en infeksjon som er på gang som følge av at de hvite blodlegmene er på vei mot bunnen, og immunforsvaret dermed nærmest forsvinner. Det betyr at hun etter alt og dømme er på vei mot isolattilværelse noen dager igjen. Mye tyder på at ny kur ikke vil bli satt igang før ut i neste uke, og ikke søndag slik planen var. Dette fordi de vil vente til kroppen uten hjelp har bygget opp et forsvarlig blodplatenivå og en forsvarlig blodprosent før de gir den en ny runde juling. Om hun kommer hjemom en tur før neste kur er derfor høyst usikkert. Ellers har jeg vært hos legen i dag, og forlenget sykemeldingen min med nye 14 dager, jeg har vært på Trygdekontoret og A-etat for å undersøke/ordne diverse økonomiske ting i relasjon til Brita og sykdommen, og jeg har ringt Lånekassa for å ordne med studielånet hennes. Etterhvert skal jeg - om jeg har overskudd til det - få sendt en søknad til Kreftforeningen om støtte. Dette er ikke noe som kun gis til sårt trengende, men et tilbud de har spesielt til krefterammede småbarnsfamilier for å få litt trivsel i en ellers grå og syk hverdag. Det var Kreftforeningen som anbefalte å søke, og kan det resultere i noen tusenlapper på Provence-kontoen så er det nok verdt papirmølla. Barna? Rasmus var tilbake i barnehagen i dag, og trivdes med det. Dagen blei ekstra topp da Olve og Sturla kom innom på ettermiddagen for å hilse på. Nora startet dagen hos Una mens jeg var hos legen, og var deretter hos Andrea. Nå er Andrea på overnatting her, og sist jeg sjekket så sov alle tre sin søteste søvn. Rasmus grubler og prater fortsatt mye ved leggetid. -Hvor frisk er mamma nå? Er hun blitt sååå frisk, fortsatte han, og holdt hendene fra hverandre omtrent når du viser størrelsen på en fisk du har fanget -Hva rimer på pose? fortsatte han. -Rose, foreslo jeg. -Da kan den ikke være rød, for det rimer på død, slo han fast. Det sier sitt om hva som rører seg i toppen hos den ellers så livlige pjokken på fem år. I morgen er det så klart for grytidlig vekking på alle tre, for onsdag begynner skolen igjen, og da må vi være i rute. Brita hilser til alle og takker så mye for de utrolig mange hilsner som detter inn i gjesteboka. Det er god medisin for oss alle! 03.01.06 Har akkurat sett Nils og Ronny på Walkabout i Ireland, til Dublin, Galway og Aran Islands. Steder både Brita og meg kunne kjenne oss igjen i etter den fantastiske turen vi hadde med Marianne, Frank, Jo Even og Nina i 2002. (Den kan du lese om her) Helt klart et sted vi må tilbake til når vi en gang er gjennom dette. Alle de flotte reisene vi har vært på sammen er god medisin å mimre på, og strekke seg mot når det butter som verst. I dag kastet vi jula ut fra Tinnebakken. Vi har sinnsykt mye julepynt fant vi etterhvert ut. Nå skal det bli spennende å se hvor lenge julepynteskene blir liggende på toppen avtrappa før de tar siste steg opp på loftet. Slikt har en tendens til å drøye hos oss, og nå i jula skal man jo holde på tradisjonene! :-) I dag har vi slitt med feber på hver vår kant. Etter juleoppryddingen måtte jeg sende Nora til Andrea og Rasmus i barnehagen, for da satte feberen og full forkjølelsessnørring inn på meg, og jeg måtte under dyna på sofaen. Har vel ikke verdens beste immunforsvar sjøl heller lenger, men det er langt bedre en Brita sitt. Hun er på isolat i dag, og har brukt mye av dagen på å sove. Det vil si at hun fortsatt ligger på 205, men får ikke lov å gå ut av rommet. I tillegg må alle besøkende være nøye med spesielt håndhygiene. Hadde et kort besøk av moren sin i ettermiddag. Hun har litt feber, hvite blodlegmer på nær null og blodplater i fritt fall. Det betyr antibiotika intravenøst hver 4. time, og blodoverføring. Håpet får være at de kommer raskere opp igjen denne gangen slik at hun kommer ut av isolat og kanskje, kanskje kan få sin første perm. Fram til da skal jeg knaske hvitløk og alt annet som skal hjelpe mot forkjølelse, slik at jeg ikke blir noen smittetrussel for henne. I morgen begynner skolen, og det skal nok bli en utfordring å få småtrolla ut av senga når klokka ringer kvart på sju. Nå sover de søtt, og forhåpentligvis gjør både mor og far det også om litt. Så får vi se hva morgendagen har å by på. 04.01.06 -Har du nummeret til Peppe's Pizza?. Det var det herlige spørsmålet jeg fikk fra Brita i ettermiddag. Jenta er allerede sluppet ut av isolatet fordi immunforsvaret er på gang igjen, og hun og kreftkollega Kjell hadde begynt å fyse på ekte pizza. For første gang på lenge hadde hun matlyst uten å ha tatt kvalmestillende medisiner. Det er hva jeg kaller et godt tegn! De hvitkledde krangler litt om hvorvidt hun skal ha en ny sprøyte med antistoffet Campath før hun skal igang med ny kur over helgen. Dr Aurlien, den kvinnelige legen som har med Brita å gjøre var på visitten i dag. Hun mente hun kunne kjenne en liten forandring i feil retning på lymfeknutene i halsen, og vil sette en sprøyte i morgen. Dr. Knutsen, som er den mannlige legen hun har, og som så vidt jeg har skjønt er den nye sjefen på avdelingen, ville vente til ny kur settes igang på grunn av at den er med på å øke infeksjonsfaren. I morgen får vi vel greie på hvem som vant den interne profesjonskampen. At lymfeknutene vokser er for såvidt ingen god melding, men det var akkurat det samme som skjedde på akkurat samme dag (Dag 11) etter den forrige kuren. Det var den søndagen vi skulle hente juletre, og jeg husker jeg ble ganske satt ut da meldinga kom. Den gang viste det seg at det ikke skjedde noen ytterligere forverring fram mot neste kur, selv om den ble startet fire dager på overtid. Derfor er jeg betinget optimist. Nå håper vi på en liten helgeperm, men venter og ser fram til fredag. En dag av gangen, men du verden så godt det hadde vært om Tinnebakken-familien endelig kunne fått en helg sammen igjen -utenfor sykehuset. Virker som en evighet siden sist. Dagen i dag har gått greit også på hjemmebane. Det var langt enklere enn fryktet å få Nora opp og av gårde til skolestart, og Rasmus var på plass i barnehagen til halv ni. Jeg har vært noen runder med diverse "vesener", slik som likningsvesenet og trygdevesenet, jeg var innom jobben en tur og sa hei samtidig som jeg leverte skattekort, og jeg har handlet en masse yoghurt, juice og biola for å lage smoothies. Nå trengs det vitaminer og sunn kost etter ei jul med masse av det motsatte. Nora var med Andrea hjem fra skolen, og de to hadde klart å bruke to timer på skoleveien. I ettermiddag var vi på middag til Marianne, Olve og Una og fikk deilig pastasalat med masse hvitløk. Det var nydelig, og tar forhåpentligvis knekken på basseluskene som har vært innom de siste dagene. Så må jeg få beklage til Sturla som jeg kom i skade for å kalle Torgrim for et par dager siden. Det var Sturla som var på besøk med Olve. Tvillingbroren Torgrim har jeg ennå ikke sett noe til etter at han lærte Rasmus det noe ufine rimet om Snømannen Kalle.... 05.01.06 ENDELIG!!! Etter 46 dager har Brita endelig kommet hjem til Tinnebakken. Hun har fått perm fram til mandag morgen da hun igjen skal inn for å starte ny kur. Snakk om topp dag! Gjensynsgleden var stor både for voksne og barn da mamma endelig var tilbake. Hun kom med drosje litt over klokka tre i ettermiddag, og da hadde Mimmi og jeg akkurat rukket å vaske over huset slik at det var noenlunde "sterilt". Hun hadde på forhånd spesialbestilt middagsmeny; Landsverk-pølser og spaghetti, som vi alle storkoste oss med. Vi lå alle fire i senga da vi leste nattahistorier, og i natt skal hun og barna få senga aleine. Den er og blir for liten for fire gjennom en hel natt, og nå er det på høy tid at mor og barna får ei natt sammen! Ellers har Brita nytt utsikten som hun har savnet så mye. Man vet nok ikke hvor vakker byen, vannet, åsene, fjella og himmelen over er før man har vært vekk fra dem en lang stund. Nå ser vi fram til ei fin helg. Utfordringen blir å finne balansen mellom hvile og familiesamvær slik at helgen blir noe vi alle kan leve videre på i tida som kommer, fremfor at det blir et antiklimaks hvor mor blir slitt ut. Vi vet det er mange som gjerne skulle ha vært innom for å si hei, men ber likevel om forståelse for at vi får denne helgen mest mulig for oss sjøl. Nå skal vi kose oss sammen! :-) 06.01.06 Første hele dag med Brita hjemme ble en ok dag. Fikk Nora av gårde til tida, mens Rasmus og mamma lå i seng fram til halv ti. Brita hadde to svettetokter i natt, men det er vel en del av sykdomsbildet som både hun og jeg må venne oss til. Hun synes også idag at lymfeknutene har vokst litt, men uansett blir det ingen ny kur før på mandag. Litt feber har hun også nå ikveld, men ikke verre enn at vi sammen har kost oss med gravet ørret, eggerøre, sennepssaus, sildesalat, rakfisk og lefser. Samme meny som resten av Terry Lehns-familien i kveld spiser hos Marianne på bandets årlige rakfiskelag. Valget var imidlertid ikke vanskelig for meg når jenta mi endelig kom hjem. Vi har kost oss sammen her alle fire. Torill sykepleier var innom på formiddagen og skiftet bandasje på såret til Brita, Marianne stakk også hodet innom for å varsle at det ville komme mat på døra seinere i dag, og ganske riktig; på ettermiddagen var Tor Egil innom med masse snaks som han og Marianne hadde laget sammen. TAKK! Rasmus lot vi være hjemme fra barnehagen i dag siden mamma endelig var hjemme. Vi har lekt med lego, og spilt litt Playstation. Blir litt for mye TV dessverre, så vi får prøve å begrense det litt. En aketur til Våladalen rakk vi imidlertid mens mamma slappet av litt i senga. Tror også Brita har hatt en fin dag selv om hun selvsagt blir mer sliten enn hun skulle ønske av to i overkant livlige unger. Har i grunnen vært ganske sliten sjøl også i dag. Det er nok skolerytmen til Nora som sitter litt i kroppen. Får håpe at alle fire får en fin natt uten feber og uten svette. 07.01.06 Det er tydeligvis en hissig jævel av en sykdom Brita har i seg. Lymfeknutene har vokst mer i dag, og etter alt og dømme drar hun tilbake på sykehuset allerede i morgen og ikke mandag som planlagt. Mandag starter de på ny kur, så får vi håpe at legene har noe i ermet som kan holde denne jævelskapen mer i sjakk. En solid nedtur når sånt skjer, men det er vel en del av det å stå med begge beina i Kreftland antar jeg. Brita har likevel kost seg med ungene, og spist bra med mat ut fra hva hun har vært vant til, men det setter en demper på dagen når sjukdommen begynner melde seg igjen. Må vel ærlig innrømme at vi hadde drømt om en bedre inngang på dette året... 09.01.06 I dag har vi ”jubileum”. Det er 50 dager siden Brita ble lagt inn på sykehus. Da er tiden inne for å fortelle dere litt om hvordan det er i Kreftland. Det er som et alpelandskap, med høye topper og dype mørke juv. Torsdag skinte sola på en av toppene da Brita endelig kom hjem på perm. Formen var så bra at legene mente det var på tide med sin første perm. Det at sykepleierne på C2-avdelingen tok frem flagget da hun tuslet ut av rom 205 sier sitt om hvor lenge hun har vært innlagt. Men i løpet av helgen falt vi utfor stupet. Søndag var lymfeknutene på full fart opp igjen, og da feberen på ettermiddagen nærmet seg 40 så hadde vi ikke annet valg enn å hive oss i bilen og haste innover til Oslo igjen. Oma (farmor) og tante Bente tok seg av ungene. Vi var inne litt før klokka sju, og da begynte ventingen. Det var hektisk på hospitalet denne kvelden, og med en lege på vakt med ansvar for flere etasjer så sier det seg selv at ting tar tid. Litt over midnatt kom legen, og først litt over ett ble hun satt på penicillin. I dag er det mandag, og hvor tøff denne dagen har vært kan ikke forklares. Det må man oppleve for å skjønne, og det unner jeg INGEN. Det var jo tydelig at IKE-kuren hun har fått to runder av heller ikke klarte jobben. I dag måtte Brita dermed gjennom en ny CT-scanning med kontrastvæske av kroppen, en ny røntgen thorax og en ny beinmargsprøve. Dette for å finne ut om sykdommen hadde spredt seg, og kort og brutalt for å se om det var noe mer å gjøre for jenta mi. Det å gå i dag og vente på legenes ”dom” har vært utrolig tøft. Angsten for at legene skulle komme med den verst tenkelige meldingen har gnagd langt inn i sjela hos oss begge. At den du er glad i ligger og fryser under tre dyner med over 40 i feber gjør det ikke noe lettere. Det er noe i det hun sa til meg mellom febertoktene: ”Det er en merkelig verden. Man bruker ubegrensa midler til å produsere målsøkende raketter for å ta livet av folk. Men målsøkende medisiner som kan ta knekken på sykdommen min har de ikke klart å lage”. Først seint i ettermiddag kom overlege Knutsen innom med siste nytt, og den gikk heldigvis på at de ikke har gitt henne opp. Beinmargsprøven viser at den produserer massevis av blodplater, og dermed er det ikke noe produksjonsproblem som vil hindre en ny kur. CT-scanningen viste at i forhold til forrige scanning i slutten av november så har noe av sykdommen gått tilbake mens noe har økt. Det er en liten økning på høyre side av den ene lungen, og milten har også vokst litt. Men det er de samme elementene som sist, og slik sett ingen spredning til nye områder. Dermed kastes IKE-kuren og Campath-sprøytene på dør, og nå prøver de på en ny kur som har navnet DHAP. Det er en kombinasjon av høye daglige doser kortison i tabelettform over fire dager i tillegg til to for Brita nye typer cellegift på dag 2 og 3 i kuren. I kveld er hun tatt av penicillin da feberen ikke skyldes infeksjon men kreftsykdommen, og i tillegg har hun tatt sine første tabeletter med kortisonmedisinen. Dette er en kur som dr Knutsen & Co forsikrer at de ikke har valgt i desperasjon, men som de har tro på at vil kunne drive lymfomet tilbake. Men, som han la til, så er begge parter nå blitt skuffet to ganger, så de våger ikke å si noe om effekten før de ser den. Om de skal satse videre på den, og hvor hyppig den eventuelt skal gis vil dermed effekten av denne første kuren avgjøre. Veien blir med andre ord litt til mens vi går, og så er det bare å vente og se, om alle gode ting er tre. For dette blir jo den tredje cellgiftkuren de prøver seg på. Resultatet vil også avgjøre om de går videre med stamcellehøsting og høydosebehandling slik planen har vært. Legen har imidlertid god tro på at kortisonet vil få sykdomsfeberen raskt på retur. Han lanserte samtidig et forslag om at Brita kanskje, om formen tilsier det og hun føler seg trygg på det, kan få støttebehandlingen mellom kurene på Notodden sykehus. De ønsker selv å evaluere effekten samt gi kurene her inne i Oslo, men støttebehandling i form av å gi antibiotika ved infeksjon og evt blodplatetilførsel ser han ikke noe i veien for at kan skje ved et sykehus nærmere barna. Han synes det er for galt at Brita skal være så langt borte fra barna. Det er klart det ville gjort ting litt lettere, men først og fremst må Brita føle seg i form nok til det, og da gjelder det som alltid her i Kreftland; å ta en dag av gangen. En dag fylt med fortvilelse og angst har endt med nytt håp. Nå gjelder det å være optimister og ha trua på at Brita sin nye kamp vil ta henne til en ny topp i Kreftland. Så får vi alle hjelpe henne mot toppen som best vi kan. Optimistiske (tross alt) hilsner til alle fra 205. 10.01.06 Her inne går den nye kuren sin gang Vi hadde begge en etter forholdene rolig natt. Dagen begynte som alltid med blodprøver. De viser at blodplatene er på vei opp igjen. Etter at de var nede på 15 i går var de nå oppe på 27. Feberen er også borte. Litt etter klokka åtte ble hun koblet til. Først to timer skylling med saltvann, så første dose cellegift ved navn Cisplatin som skal sildre og gå i 24 timer. Deretter rett på en ny gift kalt Cytrabin som skal dryppe i tre timer, deretter 12 timers pause, så ytterligere tre timer med den samme guffa. Den siste giften skal tilføres mens hun hele tiden får kontrollert blodtrykket, så det er ganske heftige saker. Samtidig får hun tilført saltvann ispedd kortisonet Dexametason og kvalmedempende medisin, og etterhvert også vandrivende medikament. I dag har formen vært bra, og fortsatt har hun passe grei matlyst. Det blir mye sengeligging, men vi har hatt noen små rusleturer rundt i gangene. Det skal forståelig nok ikke så mye til før hun blir sliten. Både kondis og muskler forsvinner når du har ligget i senga i femti dager og i tillegg fått juling på de fleste måter helsevesenet har å by på. Alt tyder så langt på at hun tåler kuren greit, så nå blir det spennende å se om den har ønsket effekt. Det får vi inderlig håpe. Jeg la igjen mobilen på Notodden, så i kveld har vi brukt videotelefonen til å si natta til ungene. De så ut til å kose seg greit med to bestemødre på plass. Nå er vi klar for å mimre fra Irland sammen med Nils og Ronny på Walkabout. Vi krysser fingrene for en ny rolig natt. I morgen vender jeg nesa hjemover på ettermiddagen, og da kommer Torill innover for å være sammen med Brita. Lymfome hilsner fra 205. PS: Takk til alle som skriver i gjesteboka. I en til tider trist og kjedelig sykehushverdag er det alltid trivelig når det detter inn nye klapp på skuldra fra venner og kjente. 11.01.06 Tilbake i Tinnebakken hos ungene. Dro fra Brita rundt halv fem i ettermiddag. Hun har hatt en slitsom dag. Alt de pumper inn i årene hennes gjør at blodet blir bokstavelig talt vannet ut, så blodprosenten ble så lav at hun ble skikkelig slapp. Samtidig fikk hun altså cellegift. Cytrabinen viste seg som kraftig kost. Blodtrykket holdt seg heldigvis greit, men med lav blodprosent var det tydelig å se at hun ikke hadde det noe særlig. "Dersom du får cytostatika på huden, så må huden straks skyldes under rennende kaldt vann i minst 15 minutter", står det å lese i advarselen utenpå posen med cellegift. Det sier sitt om hvor kraftig lut dette er. Helt utrolig at det kan pumpes inn i blodårene uten at de etser bort. I tre timer fikk hun dette, deretter kom to kjærkomne poser med Rehsus minus blod som forhåpentligvis gjorde henne litt kvikkere. Rundt midnatt skal hun så i gang med nye tre timer med samme giften. Foreløpig har vi ikke sett noen markant tilbakegang på lymfeknutene, men vi får så inderlig håpe det kommer etterhvert. Det var ikke noe ok å reise fra henne i ettermiddag, men så lenge det er to små barn inne i bildet så må de også få litt foreldrekontakt - selv om det ikke er så mye krutt igjen i pappa heller om dagen. Heldigvis kom Torill inn i dag og ligger på rommet hennes til imorgen. Greit med faglærte sykepleiervenniner. :-) Det er så mange "hengehuer" (meg selv inkludert) å se når man går rundt i korridorene og kafeen på Radiumhospitalet. Alle bærer de på en tung og usynlig bør fordi de selv eller noen av deres nærmeste er rammet av kreft. Har noen ganger tatt meg i å få lyst til å skrike ut "KREFT SUGER!" midt i kafeteriaen. Er neppe aleine om den følelsen, og det ville kanskje endt med bifallende applaus...? Og ungene da? -Kommer mamma til å dø? spurte Nora i kveld, mens Rasmus lurte på når mamma ble frisk og kom hjem igjen. Skulle ønske jeg hadde et godt svar å komme med. 12.01.06 Gratulerer med dager søster Bente! Hvis jeg en gang kommer ut fra Kreftland skal jeg kjøpe en fin 46-års presang til deg! Siste nytt fra Radiumhospitalet er at Brita etter all sannsynlighet blir sendt til Notodden sykehus i løpet av morgendagen. Først skal hun imidlertid få operert inn et såkalt Groshong-kateter som skal ligge i halsregionen. Det er et kateter som kan ligge lenger enn det CVK-kateteret hun har idag, gir mindre risk for infeksjoner, og som også lar det gjøre å tappe blodprøver. Dermed blir det slutt på stikkingen i armen hver morgen. Har hatt litt kontakt med Brita i dag, og formen er etter forholdene bra. Andre runde med Cytrabinen gikk litt lettere enn den første. Det hjalp nok litt at blodprosenten var opp mot normalen igjen før de satte igang med ny cellegift. I dag tidlig hadde hun en fysioterapeut innom som ga henne en del tips om hvordan hun kan vedlikeholde kroppen til sengs. I løpet av dagen er hun på ny satt på antibiotika igjen etter at feberen gikk opp til 38.5, men i følge Torill, som kom innom på vei hjem fra Oslo, så var feberen på vei ned i ettermiddag. Brita er nå oppe i rundt 70 kilo igjen, og all den tid matchvekta egentlig er nede på +/- 65, så betyr det vannansamling, og dermed vanndrivende i åra og masse doløping. Hun har fått forsikringer av dr Knutsen at grunnen til at hun nå sendes til Notodden på ingen måte er at hun er gitt opp, men at de synes hun (og vi) har godt av å komme til Notodden. Den oppfølgingen hun skal ha videre kan de like godt klare på Notodden, og både lokalsykehuset og vi vil ha løpende kontakt med C2-avdelingen på Radiumen, hvor hun også har en åpen returmulighet når hun måtte føle for det. Øvrig oppfølging og ny cellegiftbehandling vil som planlagt skje i Oslo. Så da er det bare å krysse fingrene og håpe at det endelig skal gå vår vei. Har akkurat sagt farvel til Marianne som var innom på en kveldsvisitt. Vi delte en flaske rødvin, og så den første episoden av Walkabout fra Galway og Aran Islands om igjen. Vi mimret masse og var skjønt enige om at dette også er et sted vi må dra tilbake til når Brita blir frisk. Fra å ha vært dypt nede i kjelleren så har jeg klatret noen trapper i dag, og er klar for ny kamp inntil noe annet sparker meg ned igjen. I går var jeg mer på "hvis Brita blir frisk", nå er jeg på "når hun blir frisk". We'll beat this shit! Sjøl så har jeg hatt noen runder med Trygdekontoret i dag, og fått mast meg til å slippe å fylle ut en masse skjemaer for at Brita skal kunne gå fra yrkesrettet attføring til rehabilitering. Datt inn en bunke skjemaer fra Trygdekontoret som egentlig skulle blitt fylt ut at Brita, men noen telefoner seinere slapp jeg unna med å signere for henne og levere resten til utfylling på Trygdekontoret. Fortsatt har jeg runder å gå med Lånekassa for å få betalingsutsettelse og rentefritak, og med Kreftforeningen for å søke om støtte til "kreftrammede småbarnsfamilier", eller det jeg her kan kalle Provence-prosjektet vårt. Det som er fyrtårnet et sted der i fremtiden som vi sikter mot når det butter som verst. Det er egentlig et helsikes byråkrati man må igjennom når man havner i suppa sånn som oss. "Man må være frisk for å bli syk" er det noe som heter, og det er jaggu sant. Alt sånt utenomsykdomsmessige greier tapper en for masse energi. Jeg kan ikke få uttrykt min takknemlighet nok for at vi har en haug med flotte venner og topp familie som stiller opp for oss når det måtte være. Uten dere hadde denne skadeskutte familien kræsjlandet for lengst. Dere er alle med på å gi oss styrke til å fortsette den ørkesløse vandringen i Kreftland. Takk takk takk. 13.01.06 Fredag den 13. har forløpt uten de store uhellene. Brita ble vekket av at den timen hun hadde til operasjon for å legge inn groshong-kateteret var blitt flyttet frem fra klokka ni til klokka åtte, og hadde dermed knapt våknet før kirurgene begynte å kutte i henne. Inngrepet gikk greit, selv om hun blødde ganske kraftig. Blodplatenivået var nemlig ganske lavt. Litt etter klokka halv to i dag sjekket hun inn på medisinsk avdeling på Notodden, hvor planen er at hun skal ligge fram til de hvite blodlegmene og blodplatenivået er såpass bra at hun kan inn til Oslo å få mer juling med cellegifta. Formen i dag har vært bra. Tok med Nora en tur bort etter skolen mens Rasmus fortsatt var i barnehagen. Da lå hun fortsatt bare på et undersøkelsesrom. Etterhvert kom en turnuslege og (nok) en legestudent som skulle kjenne på lymfeknutene. Nora og jeg dro og hentet Rasmus i barnehagen, og dro så hjem og laget middag. Litt før fem kom Marianne og Una og hentet Nora for å dra på svømmingen, og kort etter dukket Olve opp og da strålte Rasmus så klart. Mens gutta spilte Playstation så fikk jeg en akutt bestilling på middagsrester fra Brita. Få minutter etter var jeg på plass på rom 327 med spaghetti, potetstappe og Landsverk-pølser. Matlysten var det ikke noe å si på, og hun har vært heldig å få enerom med utsikt nesten helt hjem. En stor forandring fra det grå og triste taket hun har ligget og sett på de siste femti og vel så det dagene. Det er ikke tvil om at det gjør det hele langt mer enklere å ha henne tre minutter unna enn nesten to timer. Så får vi håpe lokalsykehuset tar godt vare på henne mellom kurene. Nå håper vi inderlig at denne kuren skal klare å holde sjukdommen i sjakk. Det virker ikke som om legene på Radiumhospitalet har flere kort i ermet om denne også skuffer oss. Apropos legene på Radiumhospitalet. Oppslaget på tekst-TV rett før jeg gikk opp nå var at en "forsker" på Radiumhospitalet har innrømmet å ha jukset i sin kreftforskning ved å finne dikte opp tall og resultater i det arbeidet han liksom skulle ha holdt på med. Slikt skaper jo ikke akkurat tillit, men vi får håpe dette var et enkelttilfelle. Her i Tinnebakken har storfamilien på ny vært samlet. Marianne, Frank, Olve og Una dro rundt halv elleve etter en tross alt hyggelig kveld med god mat og drikke. I morgen blir det nytt sykebesøk, og om mor er i form til det så kanskje vi tar henne med hjem på en luftetur. 14.01.06 Har akkurat sittet og sippet til Tore på sporet av alle ting!!! :-/ Der har du meg om dagen. Men, det heter seg at det er bedre å gråte ut enn å gå og sukke hele tiden. Brita er i passe bra form, men litt sliten. I natt har som hun selv sier "hatt en hyler på naborommet", som har holdt henne mye våken. Blodverdiene er fortsatt på vei opp, men det er vel ikke mange dagene før de snur. Apropos blod; vi hadde jo håpet at all den tid hun nå har grushong-kateter, så hadde hun sluppet flere blodprøver fra armen. Men så enkelt er det visst ikke. De som jobber på laben, og som har ansvaret for å ta blodprøver, kunne fortelle at man måtte være sykepleier for å tappe blod fra et slik venekateter som Brita har, så de stilte opp med nåla og stakk henne i dag også :-(. Da jeg tok med ungene på besøk der i dag formiddag fikk hun saltvann intravenøst. Brita hadde ikke fått noen fornuftig forklaring på hvorfor, og jeg stusset sjøl også. Hva skal hun med mer vann når hun drikker godt og har fortsatt flere kilo overvekt på grunn av vannansamling? Noe vettugt svar tror jeg aldri hun fikk, men så blei det da med den ene posen. Ungene er ikke akkurat enkle å ha med på besøk. De krangler og maser at de vil hjem etter kort tid, og Rasmus synes sykehuset i Oslo var mye bedre, for der hadde de kaker. Formiddagsvisitten blir derfor kortere enn hva både jeg og kanskje Brita hadde håpet på. Føler litt på at ungene ikke har lyst til å være på sykehuset når både Brita og jeg har sett fram til at hun skulle komme nærmere hjemme slik at hun kunne se barna mer. Men det er en uvant og vanskelig situasjon også for ungene, og det kan gi seg utslag på ulike måter. Vi får ta tiden til hjelp. Må ta med som en kuriositet at i etasjen under, faktisk akkurat rett under rommet til Brita, ligger Leifen, Brita sin pappa og ungenes bestefar. Han falt stygt i forrige uke, og ligger med en blåsvart hofte, brukne ribbein i tillegg til kols og lungebetennelse. Ungene og jeg stakk derfor en rask tur innom for å si hei også til han før vi dro hjem. I ettermiddag var Nora hos ei venninne, mens guttaboyus så Ljøkelsøy bli verdensmester i skiflyving. Etter barne-tv dro vi på ny bort til Brita, og hadde med oss litt kylling ala Bombay, samt en hjemmegjort salat med mozarella ost, tomater, salater og pinjekjerner. Noe som falt i smak. Mimmi var også på besøk da vi troppet opp, og i løpet av ettermiddagen hadde Brita hatt legevisitt. En hyggelig, men stresset lege som hadde fortalt en hel masse som Brita ikke hadde fått med seg. Hun fikk iallfall med seg at hun i morgen skal på en rutinemessig røntgensjekk. Så får vi se hva mer morgendagen vil bringe. Etter at jeg skrev dagboka seint i går surfet jeg lit på nettet på jakt etter alternativ tilleggsbehandling for kreft. Noe som kan være med å styrke Brita i denne kampen på liv og død. DET var litt av en jungel å stikke hodet inn i. Det finnes et virvar av ulike typer, og majoriteten av dem virker som om de er funnet opp av kvakksalvere som er til for å suge penger ut av fortvilte og desperate mennesker. Jeg mener; når de ikke engang trenger å se/snakke med pasienten for å stille behandlingsdiagnose, så er jeg så konservativ og gammeldags at jeg blir meeeget skeptisk for å si det mildt! Jeg får surfe litt mer, og se om det dukker opp noe som kan være verdt å prøve. Om ikke det vil få bort faenskapen så kan det vel finnes gode metoder som kan være med å styrke immunforsvaret og dermed gjøre henne mer fit for fight. Føler at Brita min trenger all den hjelp hun kan få for å vinne denne kampen... 15.01.06 I dag er det to måneder siden vi fikk den triste beskjeden om Brita sin sykdom på sykehuset i Porsgrunn. To måneder som ligger som en berg- og dalbane i følelser, to måneder jeg ikke unner noen andre å gjennomgå. Berg- og dalbaneturen vil nok fortsette i lang tid ennå, og slik sett var vi nok på en av toppene i dag. For selv om det var en grå dag på Notodden, så har vi hatt en fin dag. Vi startet her i Tinnebakken slik vi vanligvis gjør på søndagene, ved at barna ser barne-TV og jeg får to timer ekstra i sengen. Etterhvert dro Nora til ei venninne, og da ville Rasmus til en kompis, så da hadde jeg plutselig sofaen for meg selv en stund. Så ble dagen enda bedre da Brita ringte og ønsket en tur hjem. Jeg var på plass få minutter etterpå og rullet henne ned i bilen i rullestol. Først tok vi en tur på besøk til Mimmi, og deretter dro vi hjem. Etterhvert dukket ungene opp, og vi hadde en fin ettermiddag sammen. Spiste pasta-gryte med salat og hvitløksbrød, og jeg fikk også lurt i henne et glass halvgod chilensk pappvin. Hun blir fortsatt fort sliten, og slappet av litt på sofaen etter mat. Det er imidlertid ingen tvil om at hun nyter hvert sekund hun er utenfor sykehuset, og vi får håpe det er med på å gi henne krefter til å sloss videre. Rundt klokka syv kjørte jeg henne tilbake, og jeg rakk også å gi henne litt fotmassasje før jeg dro hjem for å si natta til ungene. Nå er blodverdiene på vei ned, så isolattilværelsen er nok ikke så langt unna. I morgen er det mandag, og det betyr skole og barnehage og tidlig opp for trioen her i bakken. Jeg skal en tur til legen i morgen for å snakke litt sykemelding, og i tillegg skal jeg ta noen telefoner for Brita for å sjekke ut diverse alternativ medisin som kan hjelpe henne til å stå best mulig rustet i kampen. Det blir nok også en formiddagsvisitt på sykehuset for å få med meg legevisitten. Både Brita og jeg vil nok en gang få takke for alle de hyggelige meldingene som detter inn i gjesteboka vår. De er alle med på å gi oss ekstra spirit til å sloss videre!!! 16.01.06 Startet dagen med å få sendt ungene til skole og barnehage, og var deretter innom legen for å forlenge sykemeldingsperioden. Hadde egentlig planer om så smått å begynne å jobbe igjen denne uka, men det var før IKE-kuren slo feil. Nå har jeg ikke ork eller krefter til å ha tankene andre steder enn hos Brita og ungene. Dro opp til Brita etterpå og satt der en stund. Kom akkurat i legevisitten hvor hun kunne fortelle legene at hun hadde hatt noen svetteanfall i natt. Legene kunne forsikre at de hadde god kontakt med Radiumhospitalet når det gjaldt oppfølgingen av henne. Vet likevel ikke om Brita føler seg helt komfortabel med situasjonen ennå. Det går på enkle men viktige ting. Det virker for eksempel ikke som om alle pleierne er like trygge på håndteringen av grushong-kateteret hennes og viktigheten av at dette skal behandles absolutt så sterilt som mulig. Det var i allfall mye mere "styr" rundt det å holde alt sterilt i Oslo i forhold til de vi opplever her på Notodden. Vi får håpe det bare er vi som er overfølsomme.... Fikk en kopi av legeepikrisen i dag for å lese litt om hva Dr Knutsen har skrevet til kollegene på Notodden. Der står det i klartekst at hun har et høygradig t-cellelymfom som er på stadie 4b, hvor 1 er den mildeste formen og 4 er den kraftigste. At jenta er svært syk er det derfor ingen som helst tvil om. Så syk at det gjør vondt langt inn i sjela til oss som står henne nær, og da kan man bare tenke seg hvordan hun har det sjøl. Det finnes imidlertid en del solskinnshistorier her i Kreftland om folk som har vært like syke som Brita, og som i dag er friske. Det er de historiene det nå gjelder å holde fast på for å holde oppe håpet, motet og kreftene til å sloss videre. Et sted inni oss finnes en kilde, en reservetank eller et nødaggregat som klarer å mobiliserer krefter man aldri trodde man var i besittelse av. Krefter du sårt trenger for å holde hodet over vannet her i hengemyra i Kreftland. Før jeg dro fra Brita i formiddag fikk hun nytt rom, et litt større med sofa og en sittegruppe som gjør det litt lettere å ta imot besøk. Skjønt det blir det nok ikke så mye av i dagene framover. Blodverdiene er på vei ned, og vi aner isolattilværelse i nær framtid. Blodplatenivået på dagens blodpørve lå nede på 16, og dermed måtte man hente blodplater fra Drammen som hun fikk tilført intravenøst i ettermiddag/kveld. Jeg dro innom jobben på vei hjem for å levere sykemelding, og hjemme tok jeg en telefon til Balder-klinikken i Oslo for å høre om de hadde noen kort i ermet for å hjelpe Brita. De skulle sende noen brosjyrer i posten. Ellers surfet jeg nettet på kinesisk medisin, og fant ut at en rotvekst som kalles Astragalus skal være svært god for å styrke immunforsvaret, og at den, sammen med en del andre urter, brukes i kreftbehandling innen kinesisk medisin. Ikke noe helsekostprodukt, for her hjemme er det registrert som legemiddel og må derfor fåes gjennom apoteket. Har trua på kinesisk medisin. De har jo utviklet denne kunnskapen i 4-5.000 år, og var drevne på dette da vi i den såkalt siviliserte verden fortsatt gikk rundt med steinøkser i isødet. Har fått tips om et institutt i London, og en lege i Oslo med seks års almennlegeutdanning og seks års utdanning i kinesisk medisin. To spor jeg helt klart vil følge videre denne uka. Hentet Nora på skolen og Rasmus i barnehagen før vi dro hjem og laget og siden spiste middag. Så var det lekser for Nora før jeg og Rasmus kjørte Nora til fotballtrening på skolen. Vi heiet litt på henne før vi dro en rask tur oppom mamma med litt middagsrester slik at hun kunne få både middag og nattakos fra guttaboys. Deretter var det ut på skolen for å hente Nora igjen, og hjem for å hoppe i pysjen. Siden 2 x 10 minutter hver med Playstation, kveldsmat og så senga. I kveld sovnet de uten protester, akkurat slik de gjorde det i går. Kanskje det tross alt hjelper å ha mamma så nært...? 17.01.06 Når dette skrives ligger Brita i ambulanse på vei tilbake til Radiumhospitalet. I dag tidlig var blodplatene på 9. På to-bussen (!) kom det nye plater fra Drammen, men i kveld var likevel verdien sunket helt ned til 7. Så lav har den aldri vært før hos Brita. (Normalverdien skal være innenfor 150 - 360) Nå var det så lavt at lokalsykehuset ikke ville ta ansvaret for henne, all den tid de ikke har blodplater lokalt. Dermed bar det til Oslo i kveld. Regner med at jeg følger etter innover i morgen, da Oma er bestilt for å ta over Tinnebakken. Var innom Brita tidligere i formiddag, og da var hun ganske deppa. Skjønner henne godt. Er ganske deppa sjøl også, -for å si det mildt. Gjorde likevel hva jeg kunne for å prate henne til mot igjen. Hvorfor blodplatene har falt så voldsomt vet jeg ikke. Det kan være en reaksjon på den nye cellegiftkuren, og det kan skyldes sykdommen. Jeg ber til alle guder som finnes at det må være cellegiften som jobber. Alternativet orker jeg ikke å tenke på... 19.01.06 Livet er en berg- og dalbane. I hvertfall her i Kreftland. Sist jeg var innom dagboka lå Brita i ambulanse på vei til Radiumen med fallende blodplateverdier. Hva gjør blodplatene spør du? Blodplatene (trombocyttene) har en viktig funksjon når det gjelder å stanse blødninger. Hvis det oppstår skade på en blodåre, klistrer blodplatene seg til det skadde området og danner en plugg som får blødningen til å stoppe. Normalt er det nivået mellom 125 og 400 (milliarder blodplater i hver liter blod). Blir det færre, blør vi lettere. Da Brita dro fra Notodden var blodplatenivået på 7. Da hun kom til Oslo lå det på 5. Hun fikk tilført blodplater intravenøst så snart hun var på C2-posten.Onsdag morgen startet med blodprøver, og etter å ha fått områdd meg litt og sendt inn barnevakttroppene (Oma) så heiv jeg meg på ett-bussen innover. På vei inn fikk jeg melding om at verdien nå var sunket til 4. Da jeg kom inn var hun i tillegg blitt plassert på tomannsrom. Kun ei gardin skilte henne fra ei dame hvor det kom alle veier. Stanken på rommet var langt fra god. Og der lå jenta mi med tårer i øynene uten å ville fortelle meg helt hva det var. Etterhvert fikk jeg ut av henne at det hadde vært en lege innom og kjent på en av lymfeknutene under armen. Vedkommende mente den hadde vokst. Det var ikke den meldingen vi hadde ønsket oss, og et tomannsrom hvor du hører alt naboen gjør og omvendt var på ingen måte rett arena å bearbeide slike meldinger på. Vi satt begge med inntrykk av at den kuren hun nå var på var siste forsøk på såkalt kurativ behandling. Jeg var derfor ikke sein om å si fra om at Brita måtte få et enerom. Pleierne hadde full forståelse, og kort etter var vi på plass på nytt rom. Riktignok uten bad, men vi fikk i allfall være alene. Meldingen om at lymfeknuten under armen hadde vokst gnagde nok i bakhodet på oss begge både onsdag kveld og natt til torsdag, men samtidig ble det mye styr rundt disse blodplatene. I løpet av ettermiddagen fikk hun på ny tilført nye plater, men på kvelden var likevel nivået sunket helt ned på 1. Dermed var faren for blødninger både utvendig og innvendig overhengende. Hun fikk derfor streng beskjed om å holde seg i sengen og ikke gjøre noe som kunne føre til slag, støt, kutt eller rifter. Det kunne få fatale følger. Samtidig jobbet legen på spreng for å finne ut årsaken til at blodplatene forsvant, mens blodbanken på Ullevaal jaktet på blodgivere som matchet Brita best mulig. Mye tyder nemlig på at kroppen hennes er svært kresen på hva slags plater den vil godta. Det skal ikke bare være A Rehsus minus som blodtypen er, men det skal matche enda bedre enn som så. Vi kontaktet søstere Hege, som har samme blodtype, men det skulle det etter en del frem og tilbake vise seg at det for nær familie. Seint onsdag kveld dukket det opp et par poser blodplater som var ganske bra opp mot det de mente ville kle Brita. Det førte til at nivået steg til 5 før vi sa god natt og forsøkte å sove. Men, når du legger hodet på puta begynner hodet å jobbe, og da kommer meldingen fra legen tidligere på dagen opp igjen. Knuten hadde vokst. Er det slutt nå da? Tapte vi kampen likevel? Hvordan skal jeg si det til ungene? Hvordan skal dette gå? Med slike tanker sovnet jeg etterhvert godt inn i torsdagen, og det samme tror jeg nok gjaldt for Brita. Torsdag morgen startet som alltid med blodprøver, og en snau time seinere var det klart at blodplatene var sunket til 3 igjen. Så var det å vente på legevisitten, og forberede seg på at meldingen denne gangen nok ikke var som vi hadde håpet. Og det er her berg- og dalbaneturen kommer inn for fullt igjen. For rundt 12 kommer overlege Knutsen inn på rommet. Han har en plan:For det første hadde blodbanken på Ullevaal klart å skaffe to blodgivere som var såkalt HLA-forlikte blodplater, dvs som skulle passe helt med Brita sin vevstype. I tillegg ville han gi henne Zyklokapron som var blødningshindrende, og gammaglobulin som skulle dempe nedbrytingsprosessen og gjøre slik at hun holdt platene lenger. Så våger vi oss forsiktig å spørre om hva han tror om effekten av cellegiftkuren. Da svarer han først at det er for tidlig å vurdere effekten av den. Så forteller vi om legen som mente lymfeknuten under armen hadde vokst. Da tar han en sjekk, og konklude |
